Autisme,  Dépression,  Psychophobie,  Schizophrénie,  TOCs,  Trouble de la personnalité borderline,  Trouble du comportement alimentaire,  Troubles anxieux,  Validisme

A propos de l’autodiagnostic

« Tu n’es pas médecin, tu ne peux pas savoir », « t’as lu cinq minutes sur internet et tu penses mieux savoir », « tu fais ça pour chercher l’attention », « c’est une mode », « les médecins n’ont rien trouvé donc t’as rien »… Nombreuses sont les phrases dubitatives voire accusatrices que l’on peut entendre lorsque l’on n’attend pas un diagnostic formel pour parler à son entourage de « ce qu’on a », de ce qu’on a cherché à comprendre depuis longtemps et qu’on a enfin trouvé.
Cela peut être vrai pour une condition neurologique ou psychiatrique (autisme, dyspraxie, bipolarité, etc.) ou pour une maladie chronique complexe, aux nombreux et divers symptômes (le syndrome Ehlers-Danlos*, par exemple). Il y a une croyance générale, d’une part, que l’on s’auto-diagnostique à la légère, sans y avoir réfléchi, et d’autre part que la médecine est un ensemble de savoirs objectifs et parfaits, et surtout inaccessibles au commun des mortels. Les médecins sont une figure d’autorité bien ancrée dans les mentalités, et leurs études leur inculquent un sentiment de supériorité ; ce qui rend difficile d’affirmer des savoirs médicaux indépendants, voire de remettre un question un diagnostic posé et que l’on sent erroné ou incomplet.
Or la réalité est plus complexe que ça. Dans cet article, je voudrais revenir sur quelques croyances concernant ce que peut être un « auto-diagnostic », notamment concernant des conditions et affections longue durée et complexes, souvent compliquées à diagnostiquer.

Ce que l’auto-diagnostic n’est pas :

  • une lubie qui nous vient en tête un matin comme ça, sans raison, comme nous viendrait l’envie de changer de routine de petit-dej et se mettre aux smoothies plutôt qu’aux pains au chocolat.
  • une mode, ou un faire-valoir : en quoi est-ce valorisant d’avoir une maladie ou un handicap ?
    C’est au contraire très stigmatisé dans cette société et augmente les risques d’exclusion, précarité et maltraitances.
  • une recherche de prétexte, des excuses : ou alors c’est une mauvaise stratégie, parce que, diagnostiqué·es officiellement ou pas, nos « faiblesses » ne nous seront généralement pas excusées.
  • une certitude décrétée après avoir lu 3 lignes wikipedia ou une page doctissimo : une fois pour toutes, NON, quand on parle d’auto-diagnostic, il ne s’agit pas de se dire que l’on a un cancer grave ou un trouble de la personnalité en ayant lu une page d’un magazine « santé » en plein milieu de la nuit, ou coché un test de personnalité bidon en attendant le train. Il y a même de fortes chances pour qu’une personne qui vous fait part de son auto-diagnostic en connaisse bien davantage que vous sur le sujet (a fortiori quand il s’agit d’une personne autiste qui développe un « intérêt spécifique » pour sa condition !). Si vous lui opposez un « tu n’es pas médecin/expert·e, que je sache », posez-vous aussi la question de votre propre expertise sur le sujet.

Ce que l’auto-diagnostic signifie

  • une personne en souffrance, en difficulté, présentant des différences non expliquées qui persistent depuis longtemps et impactent sa vie de manière significative : il s’agit de chercher des solutions et des aides non proposées jusque-là par les médecins et psys consultés.
  • de nombreuses heures passées à investiguer, après de nombreuses semaines, mois, années passées à chercher « ce qu’on a ». Généralement, de nombreuses autres explications à nos problèmes ont déjà été envisagées sérieusement et écartées.
  • l’utilisation des mêmes questionnaires et grilles d’évaluation utilisées par les professionnels pour, aussi, diagnostiquer cette condition.
  • une confrontation, la plupart du temps, avec d’autres (un grand nombre d’autres) personnes vivant la même condition : ce qui permet d’avoir un aperçu bien plus complet et nuancé de la condition que les rapides descriptions médicales, et parfois une meilleure connaissance concrète qu’un praticien débutant. Surtout, vivre la condition de l’intérieur veut dire avoir un savoir expérientiel. Pour certaines conditions comme l’autisme, il existe même le concept de « reconnaissance par les pairs », souvent même plus fiable qu’un diagnostic professionnel…
  • souvent le point de départ pour l’obtention d’un diagnostic adéquat après une longue errance : pour une condition compliquée à détecter (maladie chronique aux symptômes complexes et qui se retrouvent dans d’autres conditions, comme le SED ou la maladie de Lyme) ou non détectée dans l’enfance (autisme, TDA/H), à l’âge adulte le premier pas vers le diagnostic est dans une grande majorité des cas l’auto-diagnostic. Cela n’a ainsi pas de sens non plus que des diagnostiqué·es s’en prennent aux autodiagnostiqué·es : elleux aussi, pour la plupart, sont passé·es par la case « autodiag » (voire : « premier diag erroné » !)
  • et souvent tout de même beaucoup de doutes et de précautions : de la crainte que « ce ne soit pas ça, alors quel est mon problème » à l’attachement scrupuleux à une « vérité scientifique », beaucoup d’auto-diagnostiqué·es ne le revendiquent pas et voudraient absolument, le plus vite possible, avoir un diagnostic, même juste pour pouvoir en parler à leur entourage. Ainsi la plupart des personnes qui parlent de leur auto-diagnostic le font dans un but d’être comprises et aidées sans attendre : par exemple par leur conjoint·e, leurs ami·es, leur famille ; ou dans l’échange avec des personnes vivant la même condition.

Ce qu’est un diagnostic

  • la même chose qu’un auto-diagnostic, juste énoncée par quelqu’un qui a un diplôme et peut apposer un tampon. Évidemment, je ne nie pas que les médecins ont des compétences acquises par des années d’étude et beaucoup d’expérience, et je n’affirme pas que leurs titres et diplômes ne valent rien ! Mais il faut toujours garder en tête que : 1. Les descriptions médicales sont établies par des humains (donc imparfaites), basées sur des descriptions extérieures, vouées à évoluer, se préciser, changer. Ceci est d’autant plus vrai pour les descriptions psychiatriques. 2. La formation médicale couvre de nombreux domaines différents et ne peut pas être exhaustive ; l’expérience vient souvent compléter le savoir théorique, mais il existe aussi des médecins peu ouverts qui se remettent peu en question. 3. Il y a des choses difficilement mesurables (la douleur, par exemple dans l’endométriose), moins visibles (autistes qui compensent par des stratégies mentales complexes et épuisantes), et des limites fixées qui excluent des personnes qui auraient besoin d’aide (par exemple, les critères de diagnostic d’anorexie mentale portent aussi sur l’IMC, alors qu’on peut être de poids normal ou en surpoids et anorexique, et en danger de mort). 4. Tout ça pour dire qu’une condition existe même avant qu’un médecin la nomme, et même si un médecin se trompe (ça arrive).
  • long, coûteux en énergie et en argent
  • compliqué et inégalitaire : Tout le monde n’est pas égal face au monde médical. Il faut, déjà, pouvoir faire les démarches, prendre des rendez-vous, avoir une couverture médicale suffisante pour couvrir d’éventuels dépassements d’honoraires, avoir les plages horaires pour se rendre à de multiples rdvs, se déplacer ; s’exprimer d’une certaine manière pour être compris·e ; ne pas être paralysé·e par l’anxiété. Par ailleurs, l’on sait que certaines parties de la population feront les frais de biais de considération (inconscients, souvent) : c’est le cas notamment des femmes, des personnes lgbti+, des personnes racisées et des personnes précaires, car les préjugés sont prégnants aussi dans le monde médical et psychiatrique.
  • risqué, potentiellement dommageable : les personnes ayant traversé une longue errance médicale présentent souvent des réactions phobiques face au monde médical, allant parfois jusqu’à un véritable syndrome de stress post-traumatique ; on peut ne pas être soutenu·e par ses proches, sa famille, et préférer conserver à ce moment-là une unité familiale plutôt que d’aller chercher un diagnostic juste ; aussi, si un diagnostic peut avoir des bénéfices concrets (aides financières, soins adaptés, etc.), on peut aussi avoir peur, notamment concernant un diagnostic psychiatrique, de la stigmatisation que cela entraînera s’il y a une « fuite d’information » auprès de l’employeur ou d’autres médecins. Enfin, il ne faut pas minimiser l’impact négatif d’un diagnostic. Cela peut être déstabilisant voire violent de se voir décrit·e en termes de pathologie ou réduit·e à une longue listes de symptômes envahissants et inquiétants ; on peut se sentir découragé·e, perdre espoir. Il est ainsi important d’être entouré·e et soutenu·e lorsque l’on se lance dans une démarche concrète de diagnostic long et complexe, et l’auto-diagnostic peut être une phase préalable d’habituation et d’acceptation de sa condition, ou déjà une aide en attente d’être dans les bonnes conditions pour se soumettre à un diagnostic officiel.

Pour résumer

  • avoir accès à un diagnostic (et qui plus est, un diagnostic juste) est, à l’heure actuelle, un privilège. Les structures publiques sont débordées, ne prennent pas suffisamment de temps pour évaluer les cas compliqués, ou observer les patient·es sur un plus long terme.
  • certaines conditions sont encore peu connues en médecine et psychiatrie ; et les professionnel·les déjà en exercice se mettent rarement à jour des dernières recherches. Et malheureusement, nombre de médecins ont un ego trop grand pour avouer leur manque de connaissance et diriger vers de meilleur·es spécialistes.
  • Une personne a l’expérience d’elle-même et en ce sens, oui, elle peut mieux savoir que le médecin. Rappelons-le, si un professionnel spécialiste d’une condition a l’expertise de cette condition, personne n’a mieux l’expertise du patient que le patient lui-même.
  • à quoi sert un diagnostic ? À permettre à la personne concernée de recevoir des soins et des aides adaptées à sa condition. Si un diagnostic médical officiel est nécessaire pour certains aspects de l’accompagnement (médicaments, matériel coûteux remboursé par la sécurité sociale, aides sociales…), d’autres aménagements de vie, amélioration du quotidien, soins, peuvent être apportés dès que l’on sait à quelle condition on a affaire : échange de conseils pratiques avec des pairs ; meilleure compréhension de soi ; bienveillance et respect de l’entourage ; etc

Ainsi, chaque personne qui décide pour une raison ou une autre de divulguer son auto-diagnostic devrait être prise au sérieux, écoutée et respectée, sans d’autres questionnements. Rappelons-le : là où les institutions médicales et psychiatriques sont défaillantes, inaccessibles ou à la traîne, les auto-diagnostics sauvent des vies,.

Lire

> le manifeste en faveur de l’auto-diagnostic d’autisme, de la page « Ta psychophobie m’envahit »
> le livre de Martin Winckler « Les Brutes en blanc » : non pas pour laisser entendre que tous les médecins sont maltraitants, mais pour mieux comprendre la formation médicale en France et les travers de celle-ci, notamment en termes de manque d’écoute du patient et de rigidité des connaissances.
> article-témoignage sur le savoir expérientiel en termes d’autisme

Voir / écouter

> à propos du syndrome Ehlers-Danlos : La chaîne Youtube Vivre Avec, de Margot, qui parle de ses symptômes, de comme vivre avec la maladie, et aussi de son errance diagnostique initiale. Son travail a permis à de nombreuses personnes ayant le SED de se reconnaître et de chercher un diagnostic.

Drôle d’animal curieux et enthousiaste passant cependant le plus clair de son temps dans sa tanière autistique, le eva s’exprime le plus volontiers à l’écrit, même si iel se demande encore comment se genrer. Elle lit en vrac des essais féministes, des études de linguistique, et des BD pour la 50e fois. S’intéresse au croisement des discriminations, aux systèmes de domination, à la manipulation des discours, et à la parole des concerné·es. Parlera d’autisme, de langage, de rapport au corps, de genre, de troubles du comportement alimentaire, de handicap, de colère, de fatigue, et des moments de joie et de consolation dans tout ça !

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