Autisme

Autisme : 5 raisons d’abandonner les étiquettes de fonctionnement

Dans des conversations informelles comme de la part de professionnels de santé, il est fréquent d’entendre parler d’autisme de haut niveau ou de bas niveau (en Anglais : high functioning et low functioning). Ces étiquettes de fonctionnement n’ont pourtant aucune réalité scientifique, sans parler des implications validistes qui les accompagnent. Shake your Mind vous présente aujourd’hui cinq bonnes raisons de reléguer aux oubliettes ces appellations dépassées !

Raison #1 : l’autisme est un spectre

Si on parle de troubles du spectre autistique (TSA), ce n’est pas un hasard. En effet, l’autisme correspond à une réalité complexe, multi-dimensionnelle, nuancée ; et non à une simple frise allant de « Très autiste » à « Presque pas autiste » ! L’illustratrice Rebecca Burgess l’explique parfaitement en images, dans sa bande-dessinée Understanding the Spectrum. Lors de l’évaluation des traits autistiques d’une personne, plusieurs aires cognitives et sensorielles sont observées et interprétées : les capacités langagières, les capacités motrices, le degré de perception, la fonction exécutive et les capacités de filtrage sensoriel. Deux personnes autistes peuvent « scorer » ces aires de façon radicalement différentes, tout en étant pourtant chacune sur le spectre de l’autisme. Dès lors, il devient absurde de parler de haut ou de bas niveau, car chaque personne autiste présente un profil unique.

Raison #2 : les variations intrapersonnelles

En lien direct avec le concept d’aires cognitives et sensorielles, une même personne autiste peut être très l’aise dans certaines compétences, et plus en difficulté dans d’autres. Par exemple, une même personne peut être verbale, être très douée dans ses études…mais ne pas supporter le bruit, au point de vivre des attaques de surcharge sensorielle (sensory meltdown) dès qu’elle est placée dans un supermarché ou un restaurant ! L’étudiante et écrivaine Jessica Flynn exprime parfaitement ces variations dans un article qu’elle a écrit pour le magazine The Mighty :

« Je suis allée dans un lycée normal, et je n’ai pas eu besoin d’une classe éducative spéciale après l’école primaire. Je peux communiquer verbalement (la plupart du temps), je travaille depuis des années en tant que soignante pour d’autres personnes handicapées. Je vais maintenant à l’université. Par conséquent, il peut sembler que je me débrouille plutôt bien et que je n’ai pas autant de difficultés qu’une personne qui serait de l’autre côté du spectre autistique’. Mais vous ne voyez pas ces moments où je suis moi-même une ‘personne de l’autre côté’. Mes meltdowns sont horribles – coups de tête, cris, pleurs – et durent parfois plus d’une heure. Lorsque je suis mal à l’aise en présence de nouvelles personnes, je perds la capacité de parler et je deviens non verbale. (…) Si je suis en surcharge sensorielle, je me frappe, je me gratte, je crie et je me tire les cheveux. Et ce ne sont que quelques-uns de mes difficultés liées à l’autisme. Je ne serais certainement pas considérée comme étant de haut niveausi les gens voyaient ces aspects de ma personne.»

Il existe ainsi de grandes variations intrapersonnelles dans l’expression de l’autisme, qui impactent de manière changeante la vie de la personne ; et modifient également l’image qu’elle renvoie aux autres. L’usage des étiquettes de fonctionnement est totalement aberrant, lorsque l’on a en tête les variations qui existent au sein d’une même personne.

Raison #3 : une pratique validiste

Sans surprise, les autistes qualifiés de haut niveau sont ceux dont les comportements sont les plus proches de ceux des personnes allistes : communication verbale, indépendance pour la plupart des tâches quotidiennes (s’habiller, se laver…), capacité à travailler, etc. Il s’agit donc de personnes présentant un passing neurotypique. À l’inverse, ceux classés en tant qu’autistes de bas niveau sont le plus souvent non verbaux, présentent des stéréotypies omniprésentes, ou encore des meltdowns plus fréquents – en clair, ils ressemblent moins à des allistes.

Il ne s’agit évidemment pas d’une coïncidence. En effet, les étiquettes de fonctionnement ont été créées par des professionnels de santé allistes et neurotypiques, pour l’usage de la population alliste et neurotypique. Ils ont ainsi décidé de définir comme « plus fonctionnelles » les personnes autistes dont les capacités, les besoins et les comportements correspondent aux normes allistes et neurotypiques. Ce choix subjectif est profondément validiste et stigmatisant, car il revient à ériger l’allisme au rang de modèle, d’étalon des comportements humains – voire au rang d’objectif à atteindre, puisque la majorité des thérapies comportementales appliquées aux autistes ont pour but d’« éduquer » les personnes concernées à agir d’avantage comme des neurotypiques. Dans le même ordre d’idée, il est fréquent d’entendre des parents allistes expliquer leur soulagement à l’annonce d’un diagnostic d’autisme de haut niveau chez leur enfant – comme si ce dernier n’était finalement pas totalement autiste, qu’il ne l’était qu’un tout petit peu, preuve que l’autisme est considéré de manière très péjorative… Utiliser les étiquettes de fonctionnement revient donc à classer les autistes en fonction de leurs ressemblances avec les neurotypiques, en faisant fi de leurs capacités individuelles, de leurs forces, de leur savoir-faire ; pour mettre en valeur ceux qui se rapprochent de la norme établie, au détriment de ceux jugés trop différents.

Raison #4 : une dangereuse scission entre autistes

Le prolongement logique du validisme des étiquettes de fonctionnement est la scission pernicieuse de la population autiste en deux catégories ; dont l’une tend à vouloir se désolidariser de l’autre pour des questions d’ego. Comme on pouvait s’y attendre, il s’agit surtout de personnes autistes qualifiées de haut niveau et jouissant d’un QI élevé, principalement des personnes ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger. Aux USA, cette situation évolue depuis plusieurs années vers un discours validiste dangereux, surnommé le mouvement Aspie Supremacy ou Shiny Aspie.

Ces personnes prônent leur (prétendue) supériorité face aux autistes moins indépendants et nécessitant plus de soutien actif, voire nient en bloc leur appartenance au spectre autistique. La plupart refusent tout bonnement d’être qualifiés d’autistes ou de personnes handicapées, considérant ces termes comme insultants. Plus grave encore, une partie des Aspie supremacists aime à s’imaginer en tant que nouvelle étape évolutive de l’humanité, supérieure à la fois aux allistes et aux autres autistes plus dépendants. De là à prôner le mariage non-mixte entre autistes Asperger, ou bien l’utilité d’éradiquer les autistes nécessitant plus de soutien, il n’y a qu’un tout petit pas idéologique à franchir…

L’utilisation des étiquettes de fonctionnement crée ainsi des failles narcissiques chez les personnes concernées, dans lesquelles un validisme interne au spectre autistique peut se développer ; menaçant autant les personnes très dépendantes que les personnes moins dépendantes. Car aller contre les intérêts d’une partie des autistes revient à aller contre les intérêts de tous !

Raison #5 : le manque d’intérêt médical ou scientifique

En plus d’être simpliste, validiste, de générer des incompréhensions et des scissions, le système des étiquettes de fonctionnement n’a aucun intérêt médical ou scientifique.

En effet, la majorité des professionnels spécialisés dans l’accompagnement des personnes autistes n’utilisent pas ces appellations, puisqu’elles ne leur donnent aucune indication précise ni utile. Dans le cadre de la communication, par exemple, le terme haut niveau est beaucoup moins précis que ne le serait l’indication « Personne utilisant la communication verbale ». À l’inverse, si une personne autiste non verbale présente d’excellentes capacités à s’exprimer à l’écrit, cette donnée sera beaucoup plus importante pour les aidants qu’une mention autiste de bas niveau en haut de la fiche du patient !

Depuis quelques années, même les livres de diagnostic psychiatrique abandonnent un à un ces classifications dépassées, qui créent plus de confusion qu’autre chose dans l’esprit des professionnels.

Une alternative plus utile : l’expression des besoins personnels

Si les étiquettes de fonctionnement ne servent à rien, l’idée d’un système d’expression des besoins personnels a germé au sein de la population autiste. Basée sur les besoins de soutien, cette alternative consiste à exprimer le degré d’aide dont une personne a besoin dans sa vie quotidienne, sans jugement ni comparaison avec les allistes.

Ainsi, une personne autiste ayant des difficultés avec les tâches quotidiennes indispensables à la survie (manger, se laver, aller aux toilettes…) peut exprimer ses besoins en se déclarant comme « personne nécessitant plus de soutien actif ». À l’inverse, une personne capable de se débrouiller dans la sphère domestique, mais ayant des spécificités sensorielles, qui compliquent beaucoup sa vie quotidienne, peut se décrire comme « personne nécessitant d’importants aménagements sensoriels ».

L’expression des besoins est un système intéressant, car il évite l’écueil du validisme tout en favorisant l’expression honnête des besoins individuels, et donc la mise en place d’une aide adaptée à chaque personne.

Dépassées, inutiles et stigmatisantes : les étiquettes de fonctionnement sont décidément bonnes pour la poubelle ! L’autisme n’est pas une frise bidimensionnelle ; mais un spectre complexe aux variations infinies, une réalité nuancée à découvrir et à respecter. Plutôt que de chercher à le définir en prenant l’allisme en modèle, célébrez plutôt la diversité des personnes autistes et apprenez à écouter leurs besoins individuels. Ceci sera plus bénéfique à l’acceptation que ne le sont de vieilles appellations poussiéreuses !


Électron libre et rebelle dans l'âme, j'ai décidé de prendre la plume comme on prend les armes. Autiste, HPI, féministe et antispéciste (entre autres), je me veux tempête bienveillante face à la mer d'huile de la cruauté humaine. Par ma participation au webzine, j'espère sensibiliser les possibles allié-es, et prouver aux concerné-es qu'iels ne sont pas seul-es.

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