Autisme,  Validisme

L’autisme : entre préjugés et réalité

Définition

L’autisme est une variation neurologique qui touche environ 1% de la population et qui est classée dans la catégorie des troubles envahissants du développement par la classification internationale des maladies de l’OMS.

Souvent, les gens n’utilisent pas vraiment les bons termes lorsqu’ils veulent parler de l’autisme. Ils ont une image très stéréotypée de ce neurotype et imaginent un petit garçon muet en train de se taper la tête au mur (j’exagère à peine).
En réalité, il existe tout un panel d’autismes et c’est pour cela qu’on parle de Spectre Autistique ou de TSA (troubles du spectre autistique, ASD en anglais), termes qui permettent de prendre en compte toutes les expressions de l’autisme de manière inclusive. Tous les autistes ne sont pas muets, tous ne sont pas des génies, c’est une variante neurologique qui peut affecter les personnes de manières très différentes et c’est pour cela que l’appellation de spectre est probablement la plus pertinente à ce sujet (petit lien -en Anglais- qui détaille cette notion de spectre ICI).
Malheureusement en France, on retrouve une certaine pauvreté de langage pour parler de l’autisme, principalement due à une méconnaissance de cette neuroatypie. Et cela déteint même dans la traduction de certaines séries: dans The Good Doctor, par exemple, le personnage principal est présenté comme étant sur le spectre autistique, tandis que la version française le réduit à “il est autiste” (avant de préciser à de multiples reprises que “ça va, parce qu’il est de haut niveau”, mais bon…).


Les TSA ne sont pas nouveaux, ils existent depuis toujours, dans toutes les régions du monde, et concernent aussi bien les adultes que les enfants, quelque soit leur genre. Cependant, l’autisme est encore assez méconnu par le monde médical, surtout en France où les professionnels de la santé psy restent encore très peu formés sur le sujet, ce qui conduit à des errances de diagnostic, surtout pour les femmes.
(Plus d’infos sur le sujet ICI  /!\en anglais, ils en savent plus que nous)

Le diagnostic de l’autisme est basé sur l’observation d’un diagnostiqueur ou d’une équipe de diagnostiqueurs (neuropsychologue, psychologue, psychiatre, travailleur social clinicien agréé, etc.). Il est la plupart du temps posé durant l’enfance, mais de nombreuses personnes passent entre les mailles du filet et se retrouvent adultes ou adolescents avec des manifestations autistiques, sans pouvoir les expliquer ; ils doivent alors se lancer dans des démarches pour obtenir un diagnostic. Il s’agit souvent d’un parcours long et/ou très onéreux, qu’il faut avoir le courage de suivre et qui est donc dans un certain sens excluant pour certaines personnes. Par conséquent, je n’évoquerai pas ici la question du diagnostic.

Mais j’en profite pour dire qu’il est très important de respecter l’auto-diagnostic : c’est souvent la première étape vers un diagnostic officiel (ou non), fruit de recherches et de réflexions personnelles, d’analyse de soi et de questionnement. Si une personne se retrouve dans les discours des personnes autistes, se reconnaît et s’aide grâce aux conseils pour les personnes autistes, il n’y a aucune raison de ne pas la considérer comme autiste à part entière. Personne ne devrait avoir  besoin d’un papier officiel pour se définir, surtout lorsque l’on lit les témoignages de certains au sujet de leur errance de diagnostic.

Bref, je pose ça là et je continue.

Quelques traits autistiques

Bien que les autistes soient tous uniques, comme tous les autres êtres humains, ils partagent certaines caractéristiques typiques de l’autisme, qu’on appelle souvent des traits autistiques. Les traits que je vais citer sont des exemples, mais toutes les personnes autistes ne vont pas forcément les avoir tous et il se peut que j’en oublie aussi. Il s’agit plus d’une petite liste non-exhaustive sur le sujet :

  • Des expériences sensorielles différentes.

Une personne autiste va avoir un rapport aux sens souvent différent des personnes neurotypiques (comprendre: les personnes n’ayant pas de spécificité neurologique).

Par exemple, elle peut avoir une hypersensibilité à la lumière, une difficulté à interpréter ses sensations physiques, une difficulté à supporter des sons forts, faire de la synesthésie (associer deux sens). De même, les contacts physiques sont vécus de manière très particulière: beaucoup de personnes autistes n’aiment pas qu’on les touche ou qu’on soit trop près d’elles. C’est une source d’angoisse pour elles, d’autant plus si elles ne connaissent pas la personne.

Mais il n’y a pas que des hypersensibilité: certaines personnes autistes ont aussi des hypo-sensibilités sensorielles, c’est à dire qu’elles ressentent moins certaines choses: le chaud, la douleur, le froid… c’est variable. Cela peut aussi dépendre du contexte, car les personnes autistes sont aussi extrêmement dépendantes de leurs émotions, ce qui m’amène au point suivant…

  • Des hyper- ou hypo-sensibilités émotionnelles.

Les personnes neurotypiques pensent souvent que nous n’avons pas d’émotion, mais la réalité est bien plus complexe que cela.

Beaucoup de personnes autistes ont des hypersensibilités émotionnelles. Elles vont réagir aux choses de manière parfois assez extrême : rire aux larmes, se mettre très très en colère, être en pleurs pour quelque chose qui peut sembler minime…
On nous répète souvent d’essayer de relativiser, mais c’est impossible: réguler et nuancer les émotions, cela peut être très difficile pour nous.
Cela est dû à une difficulté à percevoir et comprendre les informations émotionnelles, qu’elles viennent de l’extérieur ou de l’intérieur de soi. Ainsi, certaines personnes autistes vont être totalement accaparées par une émotion qui va prendre toute la place, ou très sensibles aux émotions des autres, se laissant influencer par celles-ci: si quelqu’un est mal à l’aise, la personne autiste à côté le sera encore plus sans forcément comprendre pourquoi.
Chez d’autres personnes, comme c’est par exemple mon cas, il y a une difficulté à identifier ses propres émotions, à les exprimer ou les différencier de celles des autres (ça s’appelle l’alexithymie).

Mais l’hypo-sensibilité est aussi quelque chose qui arrive aux personnes autistes: dans certaines situations, pour se protéger, elles vont alors se détacher de leurs émotions et sembler ne plus rien ressentir. C’est en réalité un mécanisme de défense, qui ne dure généralement pas très longtemps. Mais cela peut aussi durer sur d’assez longues périodes, tout dépend encore une fois de la personne et du contexte.

  • Des méthodes d’apprentissage différentes.

Certaines personnes autistes ont des modes d’apprentissage différents.

Par exemple, elles vont réussir à apprendre des choses jugées « difficiles » (comme la géométrie ou la lecture) avant des choses jugées « simples » (faire une addition ou parler), avoir des difficultés avec des « fonctions exécutives » (par exemple j’ai beaucoup de mal à faire mes lacets) ou être très doués pour certaines tâches et complètement bloquer pour d’autres qui peuvent sembler simples ou faciles à des personnes neurotypiques.

  • Des difficultés à comprendre et à exprimer le langage tel qu’il est utilisé dans une communication typique, verbale et non verbale.

Cela peut se manifester de différentes manières selon les personnes.

C’est souvent parce qu’un jeune enfant ne semble pas développer le langage qu’un parent cherche en premier lieu à lui faire faire un diagnostic. Et chez les adultes, certaines personnes vont continuer à être non-verbales ou semi-verbales, tandis que d’autres vont parler, mais d’un ton un peu différent, souvent plus monocorde. Par ailleurs, certaines personnes autistes vont souvent avoir plus de mal à utiliser le langage pour expliquer leurs émotions et leur état interne, ou à comprendre les expressions imagées (“il pleut des cordes” : non, il pleut de l’eau?) ou le second degré et le sarcasme. Cela leur demande parfois un effort de le détecter lorsque quelqu’un parle.

  • Des difficultés à comprendre et à exprimer certaines interactions sociales.

Beaucoup de personnes autistes vont avoir du mal avec certaines interactions sociales: se présenter, rencontrer des gens, avoir une conversation sur la pluie et le beau temps… ce qui va les amener à se comporter souvent de manière “inappropriée” par rapport aux normes sociales.

Par exemple, ne pas dire “à tes souhaits” quand quelqu’un éternue, ne pas répondre bonjour, refuser de faire la bise (d’autant plus que cela implique un contact physique, eurk), parler un peu sèchement ou trop directement…

De même, beaucoup de personnes autistes ont du mal avec le contact visuel et sembleront donc malpolies envers leur interlocuteur en refusant de le regarder dans les yeux.

  • Les intérêts spécifiques (“special interests”)

Un intérêt spécifique, ou special interest, c’est un sujet ou un thème pour lequel une personne va se passionner. Apprendre des choses à ce sujet, lire à ce sujet, voir ce sujet ou en parler va apporter énormément de bien-être et de joie à une personne autiste et la réconforter.

Le cliché voudrait qu’il s’agisse des mathématiques, des trains ou des timbres, mais il peut s’agir d’énormément de choses (des films, des animaux, un auteur, un groupe de musique, un sport ou une activité…).

  • Le stim ou stimming

Les termes de stim et stimming proviennent de l’Anglais “self-stimulation” (‘’s’auto-stimuler’’).

Presque tout le monde le fait (taper des pieds, craquer ses doigts, tourner les pouces), mais chez les personnes autistes, ces comportements sont plus prononcés et peuvent paraître carrément étranges. Les personnes autistes le font souvent dans des moments de stress ou de joie, car cela leur permet de s’autoréguler et parfois d’exprimer leur trop-plein d’émotions.

Il en existe de toutes sortes:  se balancer, sentir une odeur agréable en boucle, toucher une texture particulière, tortiller ou jouer avec ses doigts, mordiller des choses, tourner sur soi-même, chantonner, répéter des mots ou des sons (écholalie) ou se contorsionner dans tous les sens…

Malheureusement, les stims sont très mal perçus dans la société et on pousse les autistes à les masquer ou les réduire afin qu’ils ne dérangent pas leur entourage (oui, oui, c’est aberrant). Cela peut être pour eux une cause supplémentaire de stress ou de fatigue, puisqu’il faut penser à se contrôler à chaque instant de sa vie. Et une accumulation de ce trop-plein d’émotions ajoutée à cette fatigue sans moyen de décompresser peut conduire à ce qu’on appelle des meltdown ou des shutdown, des sortes de crises dues à ce trop-plein.

En Français, on manque d’appellations spécifiques pour ces crises, et on utilise plutôt les termes anglais pour en parler, même si on pourrait les traduire par “effondrement” et “arrêt/fermeture” (dans le sens d’éteindre un objet).

Un shutdown, c’est le cerveau qui se « déconnecte » et arrête de suivre ce qu’il se passe. Cela va au-delà des moments où on va être dans la lune et fixer du vide ; c’est long et on se sent juste vide et bloqué, comme si on ne savait plus fonctionner.  Dans certains cas, il est même impossible de parler.

Un meltdown est un effondrement total, qui peut être très violent : on peut se mettre à pleurer, à crier, à se faire du mal ou faire du mal autour de nous (renverser des meubles, casser des choses)… cette crise émotionnelle étant suivie d’une phase d’épuisement total pouvant aller de quelques heures à plusieurs jours.

Voilà pourquoi la plupart des personnes autistes ont besoin de calme et de recentrage sur elles-mêmes, ce qui passe notamment par le stim: cela leur permet d’analyser leur ressenti et de le contrôler, de l’assimiler, plutôt que de le vivre avec violence.

  • Le besoin de constance, de routine et d’ordre.

Les personnes autistes marchent beaucoup sur la routine. Cela leur crée un cadre rassurant dans lequel elles savent évoluer sans trop de soucis.

Modifier ses habitudes peut donc être vécu comme quelque chose d’extrêmement violent : les vacances sont parfois sources de stress car elles brisent la routine de la journée ; le rangement de certains objets va avoir une importance toute particulière ; on aime manger souvent la même chose, porter les mêmes habits, etc… et briser ce confort et cette routine peut causer des crises comme évoquées à l’instant.

Bon, là je n’en cite vraiment que quelques uns, avec des exemples non exhaustifs, mais il en existe beaucoup d’autres et je vous invite à vous renseigner si le sujet vous intéresse.

Être autiste : lutter au quotidien

En tant que personne autiste, on vit énormément de micro-agressions au quotidien, qui nous laissent souvent épuisé.e.s en fin de journée.

Les transports en commun, par exemple, rassemblent le bruit, la foule, des sens mis à l’épreuve (bruits, toucher, odeurs…) : il s’agit d’une véritable épreuve à vivre au quotidien.
Au-delà de ça, chaque interaction avec d’autres personnes est aussi une source de fatigue puisqu’il faut décrypter le sous-texte, essayer de répondre, d’avoir un contact visuel pour paraître poli…. C’est tout un calcul intériorisé à mettre en place.

Et lorsqu’on évoque notre situation auprès de nos proches, amis, collègues, on se heurte souvent à un mur de méconnaissance teintée de clichés : “mais tu n’es pas un enfant”, “mais c’est pas que les garçons ?”, “mais tu me parles”, “mais tu n’as pas l’air autiste”, “mais tu pourrais faire des efforts”… Beaucoup considèrent que c’est à nous de faire des efforts, à nous de nous adapter. On doit faire du masking (essayer de cacher qu’on est autiste en jouant le rôle d’une personne neurotypique) en permanence et la moindre faiblesse est très mal vue. C’est comme si on nous demandait de jouer un rôle, de faire semblant d’être “normal”…. c’est épuisant.


Ces réactions sont peut-être dues au fait que l’autisme est encore quelque chose de méconnu, ou de masqué par certaines associations qui parlent à la place des personnes concernées et les enferment dans un espèce d’assistanat dérangeant, du genre “non mais nous on sait mieux, vous, vous êtes handicapés, taisez-vous”. Et ça aussi c’est assez blessant. Tout comme croiser dans les rue des manifestants de “Vaincre l’autisme”: je ne veux pas vaincre mon autisme, je veux vivre avec et que vous le compreniez, voire même que vous y pensiez pour vous adapter un peu… Ce que je veux vaincre, c’est surtout le regard biaisé que les gens ont sur mon neurotype…
Ce qui me fait d’ailleurs penser à cette étude sur le regard des personnes neurotypiques sur les personnes autistes, assez intéressante, qui remarque que ce qui causerait le handicap, ce ne serait pas les personnes autistes, mais les personnes neurotypiques en face par leur comportement (bon, les personnes touchées par n’importe quel handicap le savent depuis longtemps, mais voilà, ils ont fait un papier dessus).

Heureusement sur les réseaux sociaux, de plus en plus de personnes autistes prennent la parole sur les #ActuallyAutistic et #RadioAutiste notamment, ce qui donne un peu de visibilité aux personnes concernées, même si on se fait encore beaucoup attaquer lorsque l’on ose parler de quelque chose qui nous concerne (rires jaunes).

Comment être un peu plus sympa envers les autistes

Si je devais donner quelques conseils pour faciliter la cohabitation avec les personnes autistes, je dirais:

  • Evitez de la toucher sans la prévenir ou de se tenir trop près si elle n’est pas tactile.
  • Evitez de forcer le contact visuel: cela met certaines personnes autistes très mal à l’aise.
  • Essayez au plus possible d’être clair et de ne pas faire de sous-entendu. Limiter le plus possible les implicites : j’ai raté l’anniversaire d’une amie que j’aime fort parce que je n’avais pas compris que j’étais invité.e alors qu’elle en parlait devant moi !
  • Certaines personnes autistes ont besoin d’avoir des retours sur les choses qu’elles viennent de vivre: n’hésitez pas à leur faire des feedbacks détaillés, même si ça vous semble peu important ou superflu, ça peut vraiment nous aider !
  • Essayez de faire attention à votre environnement: si vous voyez un élément qui peut être une source de stress ou de fatigue pour une personne autiste (bruit, lumière forte ou qui clignote), proposez-lui soit de régler le problème (éteindre la lumière), soit de partir.
  • Défendez votre ami.e si il ou elle est le sujet de moqueries/railleries/commentaires.
  • Si elle stimme, ne l’en empêchez pas: c’est une manière pour elle de gérer ses émotions. Mais vous pouvez lui en demander la raison.
  • Si elle commence à parler d’un de ses intérêts spécifiques, prenez votre mal en patience quelques instants, même si c’est un peu long, ça lui fait vraiment plaisir d’en parler !
  • N’hésitez pas à poser des questions : cela ne peut être qu’un plus pour mieux comprendre le sujet et être un.e bon.ne ami.e !
Voilà ! J’espère avoir réussi à éclaircir certaines personnes sur le sujet, à apprendre quelques trucs en plus aux personnes qui connaissaient déjà un peu, et n’hésitez pas à poser vos questions dans les commentaires, on y répondra avec plaisir !
Je vous conseille également d’aller jeter un oeil au Twitter autisme français, il y a des gens très très cools et qui sont très actifs en ce mois d’avril. Regardez les #AvrilAcceptationAutisme (/#AutismAcceptanceMonth), #AvrilArtAutiste qui laissent la parole aux concerné.e.s sur le sujet,
Pour les anglophiles, Tumblr est aussi une super ressource pour en apprendre plus, voir des mèmes, partager… Vous avez aussi la chaîne Youtube Agony Autie (qui a aussi une page Facebook) et NeurodivergentRebel pour des sources en anglais.
J’en profite aussi pour vous envoyer vers des sources françaises: le YouTube de H Paradoxæ qui est tout pipou & le blog de DCaius, qui est ultra badass !
Et si vous avez des recommandations de blogs, sites, personnes à suivre sur les réseaux sociaux, je suis tout ouïe !  🙂


Apprenti.e bibliothécaire, j’aspire à me perdre dans les livres pour le restant de mon existence – de préférence en jeunesse, parce que c’est trop bien. J’adore écrire, principalement pour moi, mais j’avais envie de tenter l’aventure et mettre ma plume à profit pour ce projet. J’ai principalement envie de parler autisme, étant concerné.e, mais je suis aussi pas mal sensibilisé.e à tout ce qui est féminisme, pression sociale, discrimination en tout genre et estime de soi… Et prêt.e à me renseigner sur d’autres sujets, parce que j’aime bien apprendre de nouvelles choses ! Grand.e angoissé.e, zéro confiance en moi et constante auto-analyse, j’ai mis trois plombes à accepter de publier ce message, par peur d’avoir l’air stupide… mais j’espère que ce projet va m’aider à vaincre un peu ma peur et à progresser dans mon engagement et dans ma tête !

3 Comments

  • Chagarou

    Tu peux être rassuré.e, ton article fait tout sauf te laisser paraître stupide, et je me dit même que c’est finalement lui que je devrais faire lire en premier aux personnes avec qui j’ai envie d’aborder le sujet dans une optique plus personnelle (je suis concernée mais pour l’instant ce n’est pas un truc que j’aborde auprès de beaucoup de gens), parce qu’il est synthétique, facile d’approche même pour quelqu’un qui n’y connait rien, et bien synthétique 🙂
    … Et pour la partie pro : tu as bien raison, les livres c’est la vie (même si ça me fait avoir des sueurs froides rien que de penser à l’idée d’un possible déménagement au vu du nombre accumulé en ce qui me concerne) 😀

    • Mouton Furieux

      Merci beaucoup pour ton retour, ça me fait très plaisir ! ♥
      Je l’ai écrit dans l’idée de présenter à mes ami.e.s ce que c’était, donc oui en effet tu peux totalement le faire lire à des gens avec qui tu veux aborder le sujet toi aussi ! Je suis vraiment joie si ça t’est utile en tout cas, hihi.
      (Et pour les livres, figure toi que j’ai déménagé récemment et j’avais 6 cartons plein de livres, c’était si duuuuur x____x )

      • chagarou

        Oh mon dieu, si j’avais 6 caisses de livres ça serait le bonheur total (enfin pour les déménagements au moins) …. Je crois que ça doit au moins être 10 fois plus (Quoi … Comment ? Où ça obsédée compulsive ? 😀 😛 ) …. Et tu peux être joie bonheur félicité et paillettes violettes, ton article est tip top 🙂

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