Autisme

L’autisme, trouble de la sociabilité ?

Selon le DSM-5, les troubles du spectre autistique sont caractérisés par une dyade de symptômes :

« 1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales » et « 2. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. »

Pour aujourd’hui, je vais m’attarder sur ce 1., bien que l’autre point mériterait aussi qu’on s’y attarde le temps d’un ou trente articles (y’a de quoi faire). L’autisme est apparemment avant tout un trouble de la communication sociale, donc. Disent les non-autistes, qui ne savent pas comment franchir ce « mur », entrer dans cette « forteresse vide », percer la « bulle ». Les enfants en bas-âge qui inquiètent leurs parents sont surtout ceux qui ont un retard de langage, ou n’interagissent pas « suffisamment » avec les autres êtres humains. Et les mères qui prétendent avoir réussi à « guérir » leur enfant autiste grâce à un régime spécial mentionnent en premier lieu la « réussite » de leur enfant à sourire, faire un câlin, regarder dans les yeux, et parler fluidement. Les thérapies précoces intensives, de même, visent le plus souvent à « normaliser » le comportement de l’enfant afin qu’il puisse être intégré par les groupes d’autres enfants non-autistes : c’est-à-dire réprimer les stims, apprendre les indices sociaux typiques et se tenir à des normes de conversation typiques, par exemple en s’interdisant de parler des intérêts spécifiques ; il y a même des chercheurs qui tirent fierté d’avoir appris à des enfants autistes à mentir ! De l’autre côté, des adultes autistes font face à des réactions incrédules quand ils annoncent leur diagnostic (ou demandent évaluation à des pseudo- « professionnels »), parce qu’iels sont capables de regarder dans les yeux, de parler, ont une poignée d’ami·es ou sont en couple. Autisme = incapacité à communiquer et manque d’intérêt pour l’être humain, c’est l’image-type, présente aussi dans l’esprit des psychiatres. On trouve encore dans nombre de documents sur le net, qu’ils soient profanes, de vulgarisation, ou scientifiques, l’idée que les personnes autistes ne veulent pas interagir avec autrui, ne s’intéressent pas à autrui, ainsi que l’idée qu’elles sont incapables d’empathie. Bref, les non-autistes semblent très préoccupé·es par le prétendu déficit communicationnel et social des autistes.

Les autistes se désintéressent-iels du contact social ?

Les personnes autistes ont comme tout être humain besoin d’amour, d’attention, de reconnaissance et d’échange ; cela peut être à des degrés divers, varier au cours de la vie, ou s’exprimer de manière différente que chez les personnes allistes (personnes non autistes). Cependant, deux faits ne sont pas assez mis en lumière dans la documentation sur l’autisme :

1. Souvent, les personnes autistes sont très tôt découragées dans leurs tentatives pour communiquer et créer du lien, et elles se replient par défaut, et par réflexe de protection. Ou bien elles ne savent pas comment entrer en contact avec les neurotypiques, et leur comportement est interprété comme du désintérêt. Ou les deux.

2. Les personnes autistes plus motivées par le contact social sont aussi celles qui vont passer le plus inaperçues, se débrouiller seules pour acquérir des compétences spécifiques… et restent sous-diagnostiquées, leurs autres difficultés n’étant pas assez prises en compte.

Eh oui, il existe aussi des autistes sociables. Des autistes extraverti·es. Des autistes tactiles, câlin·es, ou extrêmement bavard·es. Des autistes qui se passionnent pour l’être humain et vont en faire l’objet de leurs « intérêts spécifiques », plutôt que les horaires de train ou le mouvement des planètes. S’il y a des personnes autistes qui souffrent vraiment de leur incapacité à interagir de manière « typique » avec les autres, de leur isolement social et des incompréhensions avec d’autres êtres humains, il y en a pour qui ce n’est pas le plus grand problème, ou ne l’a pas été jusqu’à un certain âge ou un certain contexte (preuve aussi qu’il est possible de créer du lien en restant autiste, pour peu que l’entourage soit aussi atypique et/ou ouvert). Les personnes autistes ont toutes des personnalités, envies, capacités, trajectoires de vie diverses et variées. En fait, l’autisme n’est pas plus un trouble de la sociabilité qu’un trouble d’autre chose, chaque élément est dosé et calibré différemment selon chaque personne autiste. Les autistes ayant davantage de difficultés de communication et sociabilité ainsi que des « comportements inhabituels » (tout cela selon les standards neurotypiques) seront juste les autistes qui seront le plus facilement et précocement identifié·es, c’est tout.

Une question de point de vue

Laurent Mottron, psychiatre et chercheur spécialiste des TSA, notait que ce n’est pas que les enfants autistes en bas-âge ne reconnaissent pas l’humain comme humain, comme de précédentes expériences voulaient le faire croire (expériences très mal fichues et pas reconduites avec succès, dont on cite pourtant encore les « résultats ») ; l’enfant autiste distingue bien l’humain comme tel, c’est juste qu’il n’en fait pas forcément « tout un plat». En gros, il n’y a pas forcément, à un âge précoce, de préférence marquée pour l’humain plutôt que pour l’animal ou pour l’objet ; ou les indices de reconnaissance et d’émotion ne s’expriment pas de la même manière ou au même moment que chez les personnes allistes (personnes non autistes). Le problème là-dedans ?

Le problème, ce ne sont pas les marginaux, les différents. Le problème, ce sont les « normaux » qui veulent ériger leur comportement en modèle unique, sans envisager d’autres possibilités ni même en remettre en question les aspects problématiques (et il y en a. Beaucoup). Forcément, quand on occupe déjà toutes les positions de pouvoir et d’influence, il est plus facile de dire que c’est le fonctionnement des autres qui est défaillant, et que c’est à ces autres de s’adapter. Vous pensez bien. Si les dominants devaient se remettre en question, où irait le monde ? (vers du mieux, je crois, mais chut, apparemment c’est très subversif de dire ça).

Il est fréquent, dans les mouvements de défense de la neurodiversité, de comparer l’histoire sociale des autistes à l’histoire sociale des sourd·es : privées dans un premier temps elles aussi de moyens propres de communiquer (interdiction de la langue des signes jusqu’à une époque avancée), de nombreuses personnes sourdes étaient aussi isolées et en proie à des troubles du comportement. On retrouve maintenant de nombreuses personnes sourdes parfaitement à l’aise et épanouies dans leur mode de communication et l’utilisation de la langue des signes, militant pour une reconnaissance égale de leur perception du monde et leur langue. Il existe, pour des personnes qui n’entendent pas, plusieurs modes de communication fonctionnels : simplement, ce ne sera pas le langage oral typique.

Nombreuses sont ainsi les personnes autistes à réclamer de l’aide et du soutien en priorité sur autre chose que les habiletés sociales – par exemple les hypersensibilités (au bruit, aux odeurs, à la lumière et aux matières : un rien peut devenir douloureux et beaucoup d’environnements courants sont hostiles voire dangereux) et hyposensibilités (difficulté à identifier la douleur, à reconnaître les signaux de faim ou de soif, par exemple), la difficulté à appréhender le changement, ou encore les troubles des fonctions exécutives, qui peuvent être bien plus handicapants et difficiles à gérer au quotidien que le fait de ne pas savoir parler en dehors d’un script.

Nous sommes nombreux·ses de même à souhaiter ne pas être les seul·es à faire des efforts en apprentissage d’habiletés sociales et de théorie de l’esprit (nous pourrions dire que les allistes sont tout aussi déficient·es s’il s’agit de communiquer à la manière des autistes – pas que non-verbaux – ou pour décoder leurs états d’esprits intérieurs) ; et revendiquer de pouvoir être en société selon un mode de socialisation et communication propres. On pourrait aussi nous enseigner des habiletés sociales vraiment utiles, qui nous protégeraient (mieux décoder les intentions des autres, savoir dire non, etc.), plutôt que de ne penser qu’en fonction des normes sociales d’apparence.

D’autres modes de communication et socialisation

Ainsi, l’hypothèse que je propose dans cet article est que, davantage qu’une déficience en communication et en lien social, les personnes autistes présentent plutôt un mode et des besoins différents de communication et de sociabilité.

On peut communiquer par écrit, par images, par signes, par stims, par partages d’intérêts, par partage d’objets, par actions concrètes. L’émotion peut être vécue de manière plus intense, ou au contraire plus diffuse, embrumée, ou encore à retardement. On peut s’attacher et se livrer très vite et ne pas voir de degré intermédiaire entre le statut d’inconnu·e et le statut d’ami·e, tout comme on peut privilégier les relations qui n’entrent pas dans l’intime et avoir besoin d’énormément d’espace personnel et de beaucoup de temps pour se laisser apprivoiser. On peut ne pas avoir besoin de voir les gens souvent pour entretenir une amitié, la notion du temps n’étant pas la même et les conversations profondes nous nourrissant pour longtemps ; ou avoir besoin d’une régularité, fiable et pérenne, et d’engager dans une activité précise plutôt que de discuter (rendez-vous tous les dimanches à l’heure du thé pour une partie d’échec). On peut s’intéresser à l’autre sans forcément le regarder ou montrer cet intérêt par des expressions faciales. Certaines personnes autistes peuvent se sentir plus proches d’animaux, ou d’enfants, avec lesquels la communication est plus transparente et intuitive, débarrassée de ses grimaces sociales, ses mensonges et faux semblants. Certaines personnes autistes ont une empathie émotionnelle extrêmement forte, et perçoivent bien les émotions des autres, mais ne savent pas y donner une réponse socialement attendue – ou sont troublées par l’habitude de dissimulation de la personne en face. Beaucoup de personnes autistes enfin ne mettent pas de hiérarchie entre humains et animaux, humains et nature, humains et objets – ce qui ne veut pas dire que l’on considère les humains comme des objets dans le sens d’ayant moins de valeur, mais que l’on considère toute entité présente sur terre comme digne du plus grand soin et respect.

Quand je navigue sur le net ou que je me penche sur des productions artistiques, j’ai plutôt l’impression que les autistes s’expriment beaucoup et recherchent le lien et l’échange, offrent de l’aide, pensent aux autres, ressentent de l’empathie, témoignent de la sollicitude, ont des valeurs altruistes très fortes. Bref, je vois de la collectivité, du partage, du besoin de communication. Comment se fait-il que les psychiatres ne voient pas ça ?

Cette insistance sur les déficits sociaux et communicationnels dans l’autisme montre surtout une chose : la fixation des neurotypiques pour leur mode de sociabilité, de communication et d’expression d’émotion. La psychiatrie définit les « troubles » actuellement répertoriés à partir d’une norme de comportement érigée en modèle et qui n’est jamais ni remise en question, ni même explicitée, comme si elle allait de soi (comment savoir ce qui est jugé « anormal », « inhabituel »?). Il semble y avoir une peur de la part de la population neurotypique à laisser s’exprimer d’autres modes de communication et se concrétiser d’autres modes de socialisation. Peur de ? déranger l’ordre social, perdre la cohésion sociale ? Quand j’observe les micro-sociétés autistes en ligne ou IRL, je ne comprends pas cette peur, car j’y vois bien plus de bienveillance et de respect que dans les micro-sociétés neurotypiques. [je ne prétends pas pour autant, loin de là, que les personnes autistes seraient incapables de méchanceté, préjugés, exclusion !]

Alors, assimilation ou acceptation ?

« Socialiser, est-ce avoir une place dans son groupe social, ou est-ce faire pareil que le groupe ? » questionne Laurent Mottron, qui souligne dans ses recherches, comme le font de nombreux·ses autistes dans leurs témoignages, l’ambiguïté de ce qui est visé avec les objectifs d’intégration sociale de l’enfant autiste, et les méthodes d’éducation utilisées. En effet, « le développement de la socialisation autistique ne passe pas par le réentraînement des indices typiques de la socialisation, par un dressage à ce que les manifestations de la socialisation soient identiques aux typiques, mais par l’expérience d’une socialisation profonde, donc une insertion effective dans la famille et le groupe de pairs. »   Malheureusement, bien souvent, les éducateurices et proches de personnes autistes pensent que le seul moyen de leur garantir l’intégration, c’est de supprimer leur manière de faire autistique et de les dresser à agir comme des non-autistes. Ce qui n’est pas de la socialisation effective, puisqu’il s’agit de brider une personnalité et le développement de modes de socialisation propres.

Accepter d’interagir avec un·e autiste seulement s’iel se comporte comme un·e non-autiste, c’est non seulement épuisant pour la personne autiste, mais aussi voué à l’échec à plus ou moins court terme, car quelles que soient les capacités d’imitation acquises, il y aura toujours un moment où l’autisme sera « flairé » par la personne neurotypique, ce qui peut interrompre une relation. Que ce soit un manque de réponse bien calibrée ou un contact oculaire non-typique interprété comme une marque de désintérêt ; une grande sensibilité sensorielle qui empêche les contacts physiques et la fréquentation de lieux bruyants ; une incompréhension d’implicite ; ou une trop grande fatigue. De plus, pour un·e autiste, recevoir en permanence le message que ce qui lui est naturel et lui procure de la joie doit être caché voire est insultant pour les autres, c’est destructeur en termes de confiance en soi et d’identité.

Ainsi, la vraie coexistence entre deux groupes humains ne devrait pas passer par « une assimilation d’un groupe à l’autre », mais par « une reconnaissance et une acceptation de leur distinction » (Laurent Mottron). Il est stérile, voire destructeur, de chercher à mesurer et hiérarchiser les modes de communication et socialisation entre autistes et non-autistes.   

En outre, se focaliser uniquement sur l’aspect social des difficultés des personnes autistes risque d’invisibiliser tous leurs autres défis quotidiens et de passer outre leurs réels besoins et désirs individuels. Il est temps que la psychiatrie comprenne ce qui pose le plus problème aux personnes autistes, et comprenne pourquoi on se retrouve face à des problèmes d’expression, de communication, de lien social. Et si, rêvons un peu, on proposait aussi aux personnes neurotypiques des cours d’habiletés communicatives et de théorie de l’esprit pour mieux comprendre les personnes neurodivergentes ?

À lire :

> Présentation, explication et discussion d’une étude qui remet en cause le lien fait entre autisme et manque d’intérêt pour la socialisation : https://neuroatypies.wordpress.com/2018/07/15/lautisme-se-definit-il-par-un-manque-dinteret-pour-les-relations-humaines/
> Traduction d’un article de blog anglophone, qui pose la question : quelles sont les réelles habiletés sociales que les autistes devraient acquérir ?
https://dcaius.fr/blog/2019/04/habiletes-sociales/
> Témoignage et questionnements d’une autiste plutôt sociable : http://letemplebleu.over-blog.com/2019/03/autiste-sociable.html
> « Internet, ce n’est pas la vraie vie ? » : Défense des relations sociales dites « virtuelles » et de l’échange écrit : https://pourquoipasautrement.wordpress.com/2018/07/17/internet-la-vraie-vie/

À voir :

> « In my language » d’Amanda Baggs, autiste non-verbale qui dans cette vidéo « traduit » en langage typique (écrit) son stimming, son mode de communication avec son environnement. https://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc
> « Dernières nouvelles du cosmos », documentaire de Julie Bertuccelli (2016) sur Babouillec, poétesse et écrivaine autiste, non-verbale oralement, qui a pu se mettre à écrire grâce à la manipulation d’un alphabet papier.


Note : 
Toutes les citations de Laurent Mottron sont tirées de son ouvrage L’intervention précoce pour enfants autistes (2016), aux éditions Mardaga, que j’avais sous la main et qui explique merveilleusement bien le fonctionnement autistique. Mais les explications sont tout aussi bonnes dans L’autisme : une autre intelligence (2004), et nombre de ses autres travaux et interventions.







Drôle d’animal curieux et enthousiaste passant cependant le plus clair de son temps dans sa tanière autistique, le eva s’exprime le plus volontiers à l’écrit, même si iel se demande encore comment se genrer. Elle lit en vrac des essais féministes, des études de linguistique, et des BD pour la 50e fois. S’intéresse au croisement des discriminations, aux systèmes de domination, à la manipulation des discours, et à la parole des concerné·es. Parlera d’autisme, de langage, de rapport au corps, de genre, de troubles du comportement alimentaire, de handicap, de colère, de fatigue, et des moments de joie et de consolation dans tout ça !

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