Autisme,  Dépression,  Psychophobie,  Schizophrénie,  TOCs,  Trouble de la personnalité borderline,  Trouble du comportement alimentaire,  Troubles anxieux,  Validisme

Qu’est-ce que la Neurodiversité ?

Le terme de « neurodiversité » est encore méconnu en France, malgré la volonté des personnes neuroatypiques et psychoatypiques de faire connaître ce concept au grand public. Rejeté par certaines associations, accepté par de plus en plus de neurobiologistes, la neurodiversité est une véritable clé pour la compréhension et l’acceptation des différences neurologiques humains.

Définition

Provenant de la contraction des mots neurologie et diversité, le terme de neurodiversité désigne tout d’abord l’approche sociale et scientifique selon laquelle les variations neurologiques (autisme, syndrome de La Tourette, schizophrénie, bipolarité…) feraient partie de la diversité biologique humaine, comme les couleurs de cheveux ou les groupes sanguins. Cette approche se démarque du modèle psychiatrique classique, puisqu’il considère les variations neurologiques comme un phénomène biologique normal, au lieu de les classer dans la catégorie des anomalies. Ce terme désigne également ladite diversité neurologique, ainsi que les mouvements sociaux consacrés à la reconnaissance des droits des personnes neurodiverses (terme voulu comme plus inclusif que neuroatypiques).

La première utilisation notable de ce mot date de 1998, dans un article du journal The Atlantic ; mais plusieurs auteurs autistes partagent la « parentalité » de ce terme – dont la sociologue Judy Singer et le militant Jim Sinclair (connu pour sa tribune Don’t mourn for us, qu’on pourrait traduire par : ne portez pas le deuil pour nous).

Le symbole officiel de la neurodiversité est un symbole infini aux couleurs de l’arc-en-ciel, qui représente à la fois la richesse de la neurologie et le spectre illimité des expériences humaines.

Un nouveau mouvement social

En-dehors de la description d’un état de fait biologique, la neurodiversité constitue un nouveau mouvement social, à la croisée des chemins entre les mouvements anti-psychophobie et anti- validisme. Ses buts principaux sont de donner une véritable visibilité sociétale aux personnes neurodiverses, et d’obtenir la mise en place d’une société égalitaire pour toute personne présentant une psycho- ou neuro-atypie.

En effet, les personnes psychiatrisées et neuroatypiques font face à de nombreuses discriminations ainsi qu’à la négation de leurs besoins : refus de soins, ou au contraire internement arbitraire en hôpital psychiatrique, errance diagnostic, discrimination professionnelle, méthodes éducatives basées sur la conformité au modèle neurotypique, violences verbales et physiques… Cette situation d’oppression systémique a des conséquences dramatiques : on estime que le risque suicidaire est 9 fois plus élevé chez les personnes autistes, et environ 20 fois plus élevé chez les personnes psychiatrisées âgées de 35 à 54 ans !

Si certains de ces décès peuvent effectivement être imputés à l’état psychiatrique des victimes (dépression majeure non prise en charge, bipolarité non accompagnée…), c’est surtout la société qui est responsable, en reléguant les personnes concernées à un statut de non-personnes (comme le dit avec justesse la bloggueuse Amanda Baggs) et en invisibilisant leurs existences et leurs besoins. Plutôt que de permettre une prise de parole aux personnes qui vivent cette situation au jour le jour, la société psychophobe préfère laisser s’exprimer les neurotypiques et leurs associations, ce qui revient à museler la population directement concernée. Cette situation n’est pas sans rappeler celle des personnes handicapées physiques, elles aussi victimes d’un musellement systématique de leurs opinions au profit de l’eugénisme validiste.

Le mouvement social pour la neurodiversité entend permettre une réappropriation de la parole par les personnes concernées, afin de pouvoir enfin regagner les droits qui leur ont été trop longtemps refusés.

Neurodiversité et soins psychiatriques

De nombreux opposants au concept de neurodiversité aiment prétendre que la reconnaissance de la variabilité neurologique humaine marquerait un pas vers l’arrêt des traitements et l’absence de prise en charge adaptée des pathologies psychiatriques – or, il n’en est rien !

Si le modèle social de la neurodiversité considère les neuro- et psycho-atypies comme des variations naturelles du système nerveux, il ne nie pas pour autant que certains neurotypes peuvent être sources de souffrances et de risques. Dans le cas des troubles du spectre bipolaire, par exemple, il est indéniable qu’une personne qui vit des épisodes de dépression majeure et de manie voit son risque suicidaire accru en l’absence de suivi adapté. Il ne s’agit pas de convaincre les personnes bipolaires de cesser tout traitement, ou d’arrêter de voir un médecin compétent. Le but du mouvement social pour la neurodiversité est de permettre une meilleure intégration des personnes bipolaires dans la société, grâce à des aménagements adaptés et à une prise en considération de leur situation. Ces objectifs n’entrent absolument pas en contradiction avec un traitement médical. Œuvrer à l’intégration sociale des personnes psychiatrisées tout en leur retirant des outils utiles à leur bien-être (médicaments, thérapies comportementales, hypnose…) serait totalement ridicule ! Neurodiversité et soins psychiatriques sont tout à fait compatibles, et doivent évoluer de concert pour permettre de bâtir une société plus égalitaire.

Qu’en pensent les scientifiques ?

Les raisons qui sous-tendent l’existence de différents neurotypes sont complexes, et nous ignorons encore beaucoup dans ce domaine. Cependant, la thèse communément admise aujourd’hui par la communauté scientifique est que la variabilité neurologique constituerait un avantage évolutif, au même titre que les variations de pigmentation de la peau et de l’iris.

Penny Spikins, professeure d’université en archéologie des origines humaines, explique par exemple dans un article pour The Conversation que nos ancêtres autistes auraient joué un rôle majeur dans l’évolution humaine, notamment grâce à leurs perceptions sensorielles et mnésiques différentes de celles des neurotypiques. En 2018, Nichola Raihani et Vaughn Bell ont présenté une publication novatrice sur le rôle positif de la paranoïa dans la survie de l’espèce humaine : d’après les chercheurs, l’hypervigilance et l’hypersensibilité accompagnant les manifestations paranoïaques auraient permis aux êtres humains de remarquer rapidement des changements dangereux dans leur environnement et/ou leur groupe sociale, et donc de fournir une réponse adaptée face à la menace pour garantir leur survie. La schizophrénie a été corrélée par de nombreux scientifiques à des capacités créatives accrues, et donc à une meilleure inventivité dans la gestion de problèmes complexes.

La recherche scientifique concernant la neurodiversité n’en est certes qu’à ses balbutiements, mais elle corrobore déjà la théorie selon laquelle les variations neurologiques seraient normales – et même nécessaires à la diversité humaine, car offrant à l’humanité des avantages utiles jusque sur le marché du travail !

De vives critiques de la part des associations

Sans trop de surprise, le concept-même de neurodiversité, ainsi que la lutte sociale qui en découle, sont loin de faire l’unanimité auprès des associations menées par des neurotypiques, telle que Vaincre l’Autisme en France.

En dépit d’arguments scientifiques de plus en plus nombreux, les dirigeants de ces associations refusent tout bonnement de reconnaître les variations neurologiques comme étant un facteur inéluctable de la biologie humaine. Pour eux, il s’agit toujours de maladies, de défauts ; pour lesquels ils financent d’importantes campagnes de recherches dans un but d’éradication. Leur discours se base principalement sur une vision dépassée des psycho- et des neuro-atypies, tel que le démontre cet extrait d’une interview de M’hammed Sajidi, directeur de Vaincre l’Autisme, publiée par L’Express en 2014 :

La neurodiversité est un concept défendu majoritairement par des personnes atteintes d’autisme « léger » ou du syndrome d’Asperger. (…) La neurodiversité ne doit cependant pas faire abstraction de l’aspect médical de la maladie. Les promoteurs de la neurodiversité font souvent et hâtivement abstraction des connaissances scientifiques et médicales avérées actuellement et des souffrances générées par la « maladie » de l’autisme ou des Troubles du Spectre Autistique (TSA). La neurodiversité, démarche sans fondement scientifique, peut être utile dans un contexte philosophique et sociétal. Dans le cadre de l’autisme, les TSA touchent 1 naissance sur 100. L’autisme « léger » et le syndrome d’Asperger représentent un pourcentage minime.(…) Ne pas parler de guérison, ne pas parler de maladie revient aujourd’hui, à nos yeux, à condamner les personnes atteintes d’autisme à un état définitif. Ceci pourrait anéantir la lutte contre cette maladie dans les domaines de la recherche, des traitements, de la prise en charge et de l’éducation. (…) Nous sommes convaincus qu’il faut parler de « maladie » multifactorielle (…).

Non content d’user et d’abuser du vocabulaire pathologique (atteintes d’autisme, maladie, guérison), M’hammed Sajidi réfute les connaissances actuelles sur la réalité de la neurodiversité, tout en opposant les autistes légers aux autres. Or on sait aujourd’hui que l’autisme est un neurotype complexe, riche, constitué d’un spectre varié d’expressions intrapersonnelles, et qu’il est donc infondé d’utiliser des étiquettes de fonctionnement comme autisme léger ou autiste de bas niveau !

Par ailleurs, ses propos illustrent à merveille la thèse sociologique du modèle social du handicap, ici appliqué à l’autisme : une personne neurotypique et valide érige sa vision de l’autisme en définition absolue, inattaquable ; pour dépeindre une réalité faite de « maladie », de « souffrances » et de « condamnation ». Ce discours misérabiliste et eugéniste constitue une base solide sur laquelle se greffent des oppressions neurophobes et psychophobes, qui causent beaucoup plus de maltraitances et de souffrances aux personnes concernées que ne le ferait l’autisme en lui-même : séances de dressage coercitif pour faire disparaitre les comportements de stimming, obligation de regarder tout le monde dans les yeux, exposition prolongée à des situations que le cerveau n’arrive pas gérer, refus d’offrir aux personnes concernées des aménagements sensoriels… Cet état de faits profite directement aux familles neurotypiques d’enfants autistes et aux établissements scolaires publics, qui peuvent ainsi se reposer sur des pratiques bien rôdées de formatage et conserver un semblant de vie « normale », plutôt que d’avoir à mettre en place des stratégies certes chronophages, mais plus respectueuses du neurotype de l’enfant.

N’oublions pas non plus que les associations nationales perçoivent de coquettes sommes d’argent pour financer des projets de recherches – argent qui transite par les poches de la direction au passage. Dès lors, pourquoi se passer d’une poule aux œufs d’or en acceptant qu’elle est juste enduite de paillettes ?…

De modèle social en réalité scientifique, en passant par un mouvement de lutte pour les droits des personnes neurodiverses, la neurodiversité est un terme qui regroupe de nombreuses définitions. Cependant, toutes ont le même point commun : le désir de créer un monde plus égalitaire, inclusif et juste ; où notre statut social ne serait pas déterminé par notre architecture cérébrale !

Électron libre et rebelle dans l'âme, j'ai décidé de prendre la plume comme on prend les armes. Autiste, HPI, féministe et antispéciste (entre autres), je me veux tempête bienveillante face à la mer d'huile de la cruauté humaine. Par ma participation au webzine, j'espère sensibiliser les possibles allié-es, et prouver aux concerné-es qu'iels ne sont pas seul-es. J'anime également un blog francophone consacré à la neurodiversité, intitulé Autistiquement.

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