Psychophobie,  Trouble de la personnalité borderline,  Validisme

Société validiste, vectrice de précarité

Nous vivons dans une société capitaliste, c’est sans doute le début de tous les maux. Néanmoins, il me semble incroyable qu’on ne puisse vivre décemment à cause de troubles/maladies/handicaps, qu’ils soient psy ou physique, alors que ceux-ci n’ont aucunement été voulus. Vivre tous les jours avec une condition qui altère considérablement notre quotidien n’est pas tâche aisée mais alors imaginez-vous si en plus vous ne pouvez avoir aucun revenu, aucune aide suffisamment notable pour vous assurez un niveau de vie décent ou de devoir supporter un travail qui empire vos pathologies. Au final, n’est-ce pas une façon de mettre les gens en danger ?

J’ai pris deux exemples, car les exemples sont souvent bien plus parlants. Je ne sais pas si le message que je veux faire passer sera correctement compris car c’est un sujet délicat et compliqué mais je reste à votre disposition dans les commentaires ou par mail pour toute question.

L’expérience de Marie, atteinte de pathologies physiques

Je voulais au départ faire un résumé de son problème mais au final j’estime que faire passer son témoignage en entier est bien plus judicieux car elle sait bien mieux son quotidien que moi qui me contenterait que de ce que j’en sais ou ce que j’en comprends. Un énorme merci à elle de partager avec nous son expérience.

J’ai plusieurs pathologies qui, pour les résumer provoquent principalement des douleurs de toutes sortes (neuropathiques, musculaires, articulaires…), spontanées ou résultantes de petits efforts, des fortes migraines qui ne sont pas soulagées par les médicaments, des troubles digestifs plutôt handicapants et embarrassants, et un état de fatigue chronique.
Ils me gênent pour travailler car ils sont sans répit, imprévisibles, me rendant 99% du temps incapable de faire quoi que ce soit. Même les gestes simples du quotidien comme simplement prendre une douche sont devenus difficiles et je demande l’aide de mon conjoint pour « juste ça ».


J’ai comme seuls revenus le RSA (couple, puisque mon conjoint ne travaille pas non plus, il « s’occupe de moi »), donc sous le seuil de pauvreté.
J’ai débuté les démarches l’été dernier je crois, pour avoir un dossier complet finalement qu’en décembre. Une partie du dossier, le projet de vie, est assez dur à écrire et c’est ce qui a le plus retardé mon dossier.
J’ai eu un premier refus en mars (oui, ça a été extrêmement rapide et je soupçonne une volonté de la mdph de refuser d’office, dans un délai de 4 mois pour être dans les clous légalement (ils doivent répondre normalement sous 4 mois, et ne pas étudier un dossier et le refuser permet de gagner du temps)), j’ai donc contesté. J’ai eu un entretien avec un médecin début avril ; celui ci (l’entretien) a été une mascarade, du pur mépris envers les personnes handicapées qu’ils reçoivent. Je me suis retrouvée face à un médecin qui semblait vouloir me diagnostiquer autre chose (elle s’est longuement attardée sur des pathologies mentales que je n’ai pas, puis sur une supposée hypertension, que je n’ai pas non plus) ;

Au bout 50 minutes, soit 5-10 minutes avant la fin, devant l’absurdité de la défense du médecin pour me dire que je ne pouvais prétendre à l’AAH, j’ai demandé si la personne avait lu le dossier. Evidemment, non, elle ne l’avait pas lu, n’avait pas eu le temps. Je me suis sentie humiliée, déjà d’être traitée comme une personne qui en rajoute, mais surtout par ce mépris clairement assumé, de ne même pas s’intéresser réellement à la personne malade que ce médecin avait en face d’elle. Elle a affirmé également que je n’avais pas besoin de l’aide de mon conjoint pour me laver les cheveux car je suis capable de lever les mains en l’air quelques secondes, et elle a bien bien insisté là dessus. Elle a terminé avec une remarque complètement WTF : lorsque je lui ai fait remarquer qu’à cause de mon atteinte digestive, je passais littéralement des heures par jour aux wc et que ça me semblait un peu difficile, rien qu’avec ce symptôme, d’avoir un emploi, elle m’a répondu « oui mais si on met ce symptôme de côté, ça va, vous pouvez travailler, donc vous n’aurez pas l’aah ». Si je n’avais pas enregistré l’entretien, j’aurai fini par croire que j’avais halluciné et n’avais pas vraiment entendu cette phrase.
Je pense que l’AAH et la reconnaissance de mon conjoint comme aidant familial m’ont été refusés à cause d’une évidente incompétence. La raison officielle est que je ne présente pas de « restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi« et ce même si mon dernier vrai emploi remonte à 2012, et que toutes les personnes rencontrées jusqu’à maintenant dans mon parcours « retour à l’emploi » (conseillers pôle emploi, référents RSA…) m’ont confirmé que je ne suis pas employable, ni tout simplement en état de travailler.
La seule chose qui m’a été accordée est la CMI priorité.
J’ai déposé un nouveau recours et s’ils refusent de nouveau, la prochaine étape c’est malheureusement le tribunal.


Donc ce que j’aimerai dire aux personnes qui ont pris ces décisions (en plus de : FAITES JUSTE VOTRE BOULOT POTIN DE MERLE), c’est « Merci de lire mon dossier, de lire la documentation que je vous ai apporté sur un plateau, de lire mon projet de vie qui décrit parfaitement mon quotidien, et prenez des décisions cohérentes et réalistes au lieu de prendre des décisions à côté de la plaque en vous gavant de petites viennoiseries le jeudi matin quand vous vous rassemblez pour décider de la vie des personnes qui ont besoin de « vous » », à deux trois choses près.

Mon expérience, atteinte de pathologies psy

Je tiens à faire remarquer que je suis dans une ville à taille moyenne qui est tout de même assez grande et comporte un certain nombre de professionnels de santé. Il faudra alors aussi transposer mon expérience à des personnes qui n’ont pas forcément de grande ville à proximité immédiate de chez eux.

Je suis suivie au CMP depuis plusieurs années maintenant. On va dire qu’ils connaissent mes problèmes, qu’ils ont un looong dossier. Après des années infructueuses de traitement chez eux, j’ai eu la chance d’être tombée sur un psychiatre interne absolument merveilleux après des années à consulter des psychiatres totalement “je-m-en-foutiste” qui me gardaient 15minutes histoire de me refiler mes médocs et ça fera 45 euros. Il m’a diagnostiqué et ce fût un soulagement.

Je me suis mise à le consulter après un rendez-vous aux urgences où ils m’ont recommandé de retourner voir un psychiatre. Là aussi, mon expérience fut risible, après coup. TW AUTOMUTILATION Alors que pendant une crise je m’étais ouverte le bras qui m’a valu 11 agrafes on a rien trouvé de mieux à me dire “la prochaine fois si vous vous le faites seule on vous soignera pas hein” (c’était sur le ton de la rigolade, pour me dire de ne plus le faire. Mais à quel moment on se permet de dire ça ? Surtout pour un personnel de la santé…). Fin TW Je suis rentrée chez moi sans arrêt de travail, rien. Je me rappelle encore de mon visage rouge et chaud et mon excitation en sortant des urgences, comme si rien ne s’était passée. J’en riais, j’avais envie de faire plein de trucs, j’étais en pleine forme alors que 2 minutes plus tôt j’étais en panique en train de pleurer. Il aurait été judicieux de me faire voir un psychiatre, non ? J’ai du reprendre le boulot le lendemain comme si de rien ne s’était passé alors que j’avais l’impression d’être dans une autre dimension, en pleine déréalisation.

Ce fût une période compliquée car je suivais mes cours et je travaillais. Un dimanche soir, alors que j’étais très mal je fais une crise d’une grosse ampleur. SOS Médecin vient me voir , ne me met pas d’arrêt (enfin je lui en demande un et il me met un jour…) mais me fourni un fort neuroleptique. Lui, cette personne qui ne me connaissait pas, qui m’a vu 10 minutes, me fournissait ce genre de médicament au lieu de tout simplement me dire “je comprends votre mal-être, je vous mets en arrêt pour la semaine mais il faut que vous alliez voir votre médecin lors de cette semaine”. Eh bien non. Une fois de plus on se fou de ma souffrance au nom d’un emploi éphémère alors qu’un voisin qui “a mal à son nez à cause d’un rhume” (true fact, je n’ai rien inventé) se voit arrêté pendant plusieurs jours. Il ne connaissait pas mes anciennes pathologies, n’avait pas mon dossier et me prescrivait un médicament potentiellement dangereux pour moi. Après en avoir parlé à mon psychiatre et avoir vu son air choqué, on a jugé qu’il fallait que je ne les prenne pas et que je jette l’ordonnance.

Une fois mon psychiatre parti (les internes tournent et changent régulièrement de lieu d’exercice), j’ai voulu à nouveau consulter. Toujours au CMP car je ne peux me permettre d’avancer le prix d’un psychiatre dans le privé (et qu’en plus paye tes délais d’attente !). On m’a clairement dit qu’on ne me trouverait personne. Iels n’ont même pas pris la peine de me mettre sur liste d’attente car “votre médecin généraliste renouvelle vos ordonnances alors pour l’instant ça suffit, elle ajustera vos doses éventuellement” sauf que, comme le dit si bien ma généraliste, elle n’est pas psychiatre et ne me sera pas d’une grande aide de ce côté là. J’ai eu cette impression de ne pas être écoutée, ni même prise au sérieux. Depuis j’ai des rendez-vous au CMP avec une infirmière avec cette impression qu’iels veulent se donner bonne conscience.

Je voulais également entamer une procédure pour la MDPH, le CMP connaissait ma difficulté à trouver et maintenir un emploi après plus d’un an et demi de chômage sans aucune activité et mes expériences précédentes. La réponse fût sans appel “On n’a personne pour vous”.

Le côté assez ironique, c’est que je suis apte à tenir un emploi avec certaines conditions (horaires, environnement, …) et que pour avoir ça c’est très compliqué donc il serait judicieux de faire un dossier spécifique pour m’aider à trouver ce job mais même là le bas blesse.

Iels m’ont même inscrit dans une association pour aider à retrouver un emploi. Sauf que ma demande n’était pas celle-ci. Ma demande semblant très claire pourtant “je veux constituer un dossier MDPH”. On n’a rien trouvé de mieux qu’à me répondre “il faut continuer à chercher du boulot juste un temps partiel”. Je cherche encore le rapport…

Ce que j’ai pu en déduire

Que clairement les problèmes de santé ne sont pas pris au sérieux. J’avoue être assez suspicieuse de comment leurs procédures sont réalisées et surtout de la neutralité des personnes qui s’occupent des patients. Pourquoi quand je suis allée à la médecine du travail, souffrant de gros troubles psy, on m’a noté apte et qu’une connaissance se fait noter inapte alors que celle-ci, avant son rendez-vous, a osé dire “bon, je vais faire en sorte d’avoir l’air handicapé et d’avoir de gros problèmes de dos comme ça ce sera tout bénéf pour moi”.

A l’époque en plus c’était beaucoup plus gérable que maintenant. Du coup je pense pouvoir dire que le fait qu’on laisse traîner nos douleurs, nos maux pousse encore plus à accentuer les problèmes de santé.

On nous pousse également à la précarité. Je n’ai aucun revenu, aucune aide (Pas de droit au RSA) tout ça car mon compagnon touche un SMIC. Du coup, et mon indépendance financière à moi ? Je n’y ai pas droit car j’ai des soucis de santé ? Ou alors je dois aller travailler et faire une rechute car “faut se forcer, vous pouvez le faire” ? J’en ai un peu marre que des personnes qui ne connaissent pas réellement ce que je vis jugent de ce que je peux être capable de faire, de ce que je dois faire.

Qu’on nous pousse à mentir. Je me sens tellement peu entendue (écoutée si mais réellement entendue, non) que j’ai tendance à ne plus faire part de mes problèmes, de mes moments de moins bien car j’ai l’impression que ça n’a aucun intérêt. On nous pousse en fait à ne plus chercher à se soigner car on en vient à être dégoûté.e du système de santé.

Que tout ça c’est aussi en grand lien avec le capitalisme. Sans cette société capitaliste on arrêterait de voir le travail comme une finalité, on arrêterait de nous juger selon notre travail ou notre productivité. Le travail rend mal tellement de personnes, imaginez si en plus vous avez une propension à avoir des troubles psy rendant cela encore plus difficile. Mais quand on sait que pour maintenir le capitalisme on a besoin du chômage pour justifier les salaires de merde on comprend mieux pourquoi on préfère avoir des chômeurs plutôt que des personnes jugées invalides ou inaptes à travailler.

Et comme on en parlait avec Marie, je finirais par rajouter qu’il y a énormément de chômeurs en France pour très peu d’emplois. Pourquoi continuer à vouloir faire travailler des personnes en réelle difficulté, malades, handicapées et qui pour beaucoup ne pourront pas pérenniser cet emploi ? Tout le monde a à y perdre, que ce soit l’entreprise ou la personne malade. Alors, professionnels de santé, écoutez-nous, écoutez nos expériences et arrêtez de penser qu’on en rajoute juste car vous êtes incapables de vous mettre à votre place.

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