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Stimming, fidgeting : l’heure de la réappropriation

Trigger Warning : l’article que vous vous apprêtez à lire décrit des situations d’oppressions et des violences éducatives, retranscrit des propos validistes, et décrit des scènes d’abus émotionnels et physiques envers des personnes neuroatypiques.

En 2017, la planète découvrait un drôle d’objet : le fidget spinner, sorte de toupie plate manipulable à une seule main. Victime d’un phénomène de mode pendant quelques mois, le joujou fait fureur chez les neurotypiques, au point d’être rapidement en rupture de stock. Une situation qui amène à un constat amer : pendant que les personnes allistes s’amusaient à manipuler et à tripoter un jouet par simple plaisir, des millions d’autistes et neuroatypiques à travers le monde continuaient de se voir refuser le droit à ce même comportement ! Aujourd’hui, de nombreuses contestations se font entendre de la part des personnes concernées, afin de regagner ce droit trop longtemps confisqué. La réappropriation a commencé…

Fidgeting, stimming : de quoi s’agit-il ?

Le fidgeting (de fidget, littéralement : gigoter) est un comportement consistant majoritairement à manipuler des objets entre ses mains, comme un jouet, ses propres cheveux ou encore du matériel de bureau. Ce comportement appartient à une catégorie plus large, celle du stimming.
Le stimming, ou stim, vient du terme self stimulatory behaviour, qui signifie : comportement d’autostimulation. Officiellement décrit par le DSM (manuel américain de diagnostic psychiatrique) comme des maniérismes moteurs répétés et stéréotypés, le stimming prend de multiples formes :

• Auto-stimulation olfactive par le reniflage répété d’odeurs, d’objets parfumés…
• Auto-stimulation tactile, en touchant une texture précise, en remuant ses mains (hand flapping), en s’enroulant de manière serrée dans une couverture…
• Auto-stimulation visuelle, via l’observation de lumières, d’un sablier, par la classification d’objets par couleurs…
• Auto-stimulation auditive, par exemple en tapotant sur une table, en répétant inlassablement un mot ou une phrase (écholalie), en écoutant une même musique en boucle pendant plusieurs heures de suite…
• Auto-stimulation orale, via le mâchouillage, le léchage, la succion, le bruxisme…
• Auto-stimulation vestibulaire, par balancement, hochements de la tête, en tournant sur place sur soi-même, en courant…

Si ces comportements paraissent incompréhensibles et semblent n’avoir aucun but aux yeux d’un observateur neurotypique, ils ont pourtant un rôle important dans le bien-être des personnes autistes, et des neuroatypiques en général (personnes TDA/H, anxieuses, en proie à du stress posttraumatique…). En effet, si tapoter, gratter, froisser, se balancer ou mordiller sont des comportements communs à tous les êtres humains, ils remplissent nombre de fonctions indispensables pour les neuroatypiques.

Dans le cas des autistes en particulier, le stimming permet de répondre de manière adéquate à des spécificités sensorielles – soit en apportant un stimulus manquant dans le cas d’une hyposensibilité ; soit en permettant un centrage de la personne sur ses propres perceptions, ce qui aura un rôle protecteur et apaisant face à une hyperstimulation sensorielle et permettra parfois d’empêcher un meltdown (attaque de surcharge sensorielle ou émotionnelle).
La pratique de comportements de stimming permet également aux personnes TDA/H d’améliorer leurs capacités de concentration, en apportant un dérivatif au besoin de se déplacer ou de bouger. Il devient alors plus simple pour la personne concernée de suivre un cours ou de rester attentive lors d’une réunion, par exemple. Enfin, comme le pointent de nombreuses personnes neuroatypiques, le stimming constitue également une forme de communication sur plusieurs axes, permettant à la fois d’exprimer ses émotions mais aussi d’interagir de manière approfondie avec l’environnement et avec soi-même.

À la lumière de ces éléments, il devient clair que le stimming constitue un élément capital dans le bien être et la capacité de régulation émotionnelle et sensorielle des personnes neuroatypiques en général, et des autistes en particulier. À moins que le comportement en question ne soit dangereux (auto-mutilation, violence…), il n’existe apparemment aucune raison valable de vouloir l’éteindre. Et pourtant…C’est précisément le but de l’analyse de comportement appliquée et de la technique du « quiet hands ».

Le « Quiet hands », un musellement comportemental

L’expression « Quiet hands », qu’on peut traduire par mains silencieuses ou mains sages, est une instruction utilisée dans le cadre des programmes d’analyse du comportement appliquée (ou ABA pour Applied Behavious Analysis) visant la population neuroatypique, en particulier les enfants autistes.

L’un des buts des programmes ABA est de forcer les personnes neuroatypiques à abandonner leurs comportements de stimming, et ce dès l’enfance. Dès l’instruction « quiet hands » prononcée, la personne concernée est censée arrêter immédiatement d’utiliser ses mains. Dans le cas contraire, l’instructeur n’hésitera pas à saisir les mains pour les poser de force à plat, voire les collera ou les frappera pour associer un stimulus négatif à l’activité de stimming (punition positive). Aujourd’hui encore, cette méthode de « dressage » est imposée chaque année à des millions d’enfants autistes (sans même compter les autres personnes neuroatypiques), qui se voient ainsi contraints de subir en moyenne 25 à 40 heures par semaine d’entraînement intensif afin d’aligner leurs comportements sur ceux des allistes.

Malgré une popularité très importante auprès des parents allistes d’enfants autistes, ces techniques sont aujourd’hui fortement décriées par les autistes adultes. Nombre d’entre eux, désormais indépendants et libres de s’exprimer, racontent sur les réseaux sociaux les maltraitances qu’ils ont subies au nom du « quiet hands ». C’est notamment le cas de Julia Bascom, qui livre un récit glaçant des violences vécues durant son enfance et son adolescence, à travers son témoignage sobrement intitulé « Quiet Hands » (traduction française disponible sur le blog de dcaius) :


Quand j’étais une petite fille, ils m’ont tenu les mains dans de la colle poisseuse pendant que je pleurais. (…)

(…)

Quand j’avais six ans, des gens beaucoup plus grands que moi, avec des voix fortes et résonnantes, ont plaqué mes mains sur des textures qui me faisaient plus mal qu’un poignet cassé, pendant que je pleurais, que je suppliais et que je criais.

(…)

Je sais. Je dois museler le moyen le plus sûr que j’ai de rassembler, d’analyses et d’exprimer les informations; je dois faire plus d’efforts pour contrôler et étouffer et réduire et supprimer la personne que je suis, seconde après seconde, que vous ne pourrez jamais l’imaginer ; je dois garder mes mains silencieuses, parce qu’à moins que je fasse 97% du trajet qui me sépare de vous, vous ne verrez même pas que vous pouvez avancer de 3% vers moi.

Véritable musellement comportemental, le « quiet hands » et les programmes ABA en général privent les personnes neuroatypiques d’un moyen indispensable de communication et de contact avec l’environnement ; reniant ainsi leurs besoins, leurs spécificités et leurs différences, au seul profit de la population neurotypique.

Illustration de Miss Luna Rose

Invisibiliser les NeuroAtypiques et leurs besoins

En effet, loin de cibler uniquement les comportements potentiellement dangereux (auto-mutilation, scarification, taper sa tête contre les murs…), ces séances de dressage ont pour but l’extinction de tous les comportements de stimming : hand flapping (remuer les mains), balancement, tapotage, écholalie…
La raison principale invoquée est de permettre aux enfants concernés de s’intégrer plus facilement dans l’environnement social scolaire, en réduisant leurs différences comportementales par rapport aux enfants neurotypiques. Les défenseurs des programmes ABA pensent ainsi agir dans l’intérêt des enfants neuroatypiques, arguant que le stimming les coupe du contact avec le monde extérieur et qu’atteindre la conformité leur permettra d’être plus épanouis. Ces croyances, en apparence bien intentionnées, sont une preuve patente du manque de compréhension et d’ouverture dont font preuve beaucoup de personnes neurotypiques vis-à-vis de la population neuroatypique en général, et envers les autistes en particulier.

Comme nous l’avons déjà évoqué, le stimming est un élément central dans le bien-être sensoriel et émotionnel des personnes autistes. Il s’agit donc d’un besoin de base, au même titre que la sécurité ou l’intimité. Loin d’être inutiles, les comportements de stimming sont l’expression de fonctions cognitives et sensorielles indispensables à la vie des autistes. Malheureusement, le fait est que les méthodes ABA ne prennent pas en considération les véritables besoins cognitifs des personnes neuroatypiques. Leur principal but est de masquer les différences de fonctionnement entre personnes neurotypiques et atypiques – ce qui revient à nier et à invisibiliser ces différences.

La négation des besoins des personnes concernées est particulièrement criante lorsque l’on décortique le fonctionnement précis des programmes ABA ; notamment par analogie avec d’autres formes de méthodes éducatives. Par exemple, les défenseurs de ces programmes aiment à comparer leur principe avec celui de l’éducation positive chez les chiens. En-dehors de la nature potentiellement dévalorisante d’une telle comparaison (dans une société spéciste qui utilise l’animalité comme une insulte), force est de constater que même les éducateurs canins font preuve de plus de respect pour les besoins de leurs élèves à quatre pattes ! C’est ce qu’explique Carol Millman, éducatrice canine autiste, membre de la Pacific Assistance Dogs Society, dans un article consacré à la comparaison entre les méthodes ABA et l’éducation positive du chien :

« [Aucune] des informations fournies concernant les méthodes ABA ne fait référence aux émotions ou au bien-être de la personne autiste.

Tout est consacré au renforcement de certains comportements et à l’extinction d’autres comportements, comme si l’étudiant était un destinataire passif.

Les éducateurs canins ne parlent pas d’altérer systématiquement les comportements du chien comme s’il n’était pas un être pensant, ressentant et sentient. (…) Cela fait une grande différence. La formulation utilisée dans les recherches ABA et dans leurs documents d’information est excessivement clinique et distante, surtout quand on considère que l’on ne parle pas d’animaux, mais d’enfants humains. (…)

Les méthodes ABA sont focalisées sur le modelage de l’enfant autiste pour qu’il se comporte plus comme un enfant non-autiste, jusqu’à modeler la manière dont l’enfant joue pour qu’il joue d’une manière moins autistique. (…) Aucun de ces objectifs ne se réfère à l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant. Les gens semblent penser que si vous agissez normalement, alors c’est que vous vous sentez normal. Mais cela n’est pas vrai du tout pour les humains. Ce n’est même pas vrai pour les chiens. (…)

Les éducateurs canins comprennent que les chiens ont besoin de mâchouiller, d’aboyer et de creuser; mais les instructeurs ABA ne comprennent pas que les enfants autistes ont besoin de répéter des mots et des phrases, de remuer leurs mains, et de s’assoir dans un coin pour se balancer quand la réalité devient trop oppressante. Les programmes ABA considèrent que la clé du bonheur est de changer leurs comportements pour qu’ils soient alignés sur ceux des enfants non-autistes.

Ils se focalisent sur l’entraînement des enfants, en prenant en otage leurs sources de bonheur et en les utilisant contre eux comme des lettres anonymes, pour forcer les enfants à atteindre des objectifs qui ne sont pas nécessairement dans l’intérêt de leur santé émotionnelle. (…)

Je ne traiterais pas un chien de cette façon. »

Des enfants moins respectés que ne le sont les chiens – un constat qui en dit long quant à la négation insupportable des besoins des personnes autistes. Cette pratique ne profite qu’à la population neurotypique et validiste : en effet, en niant les spécificités des personnes neuroatypiques, il devient facile et socialement acceptable de les soumettre à des mauvais traitements tels que la pratique du « quiet hands ». Par ailleurs, les méthodes basées sur la conformité telles que les programmes ABA enseignent aux personnes autistes à se soumettre à l’inacceptable : la négation de leurs besoins fondamentaux, les violences physiques et verbales, les abus émotionnels, les violences sexuelles, l’absence de prise en compte de leurs sentiments, le non-respect de leur consentement… Comme l’explique C.L. Lynch dans son article consacré aux programmes ABA pour le webzine The Aspergian, l’usage des « thérapies de conformité » constitue une forme de maltraitance directe mais aussi indirecte, en normalisant les abus que subissent les personnes neuroatypiques.

~ Respectez le stim ~ Illustration de Dela McDonald, auteure du site Hvppyhands

La réappropriation du stimming, un outil de lutte pour nos droits

En plus de remplir un besoin de base, la pratique du stimming en public est un pied de nez aux conventions sociales neurotypiques, et un véritable moyen d’affirmation.

Stimmer dans un lieu public, en présence de personnes majoritairement neurotypiques, revient à oser exister au vu et au su de tous. Bien que ce choix expose malheureusement les personnes concernées à d’éventuelles persécutions (et ne soit donc pas forcément sécuritaire), il a l’avantage d’affirmer l’existence de la population neuroatypique et son droit à disposer de l’espace public. Par ailleurs, ceci est d’autant plus indispensable dans un système social et culturel qui n’a aucune honte à stigmatiser les comportements de stimming, tout en autorisant ces mêmes comportements dès lors qu’ils sont réalisés par des allistes.

Vous souvenez-vous du fidget spinner, dont il était question plus tôt ? Alors que son usage en tant qu’outil de concentration était moqué voire prohibé chez les utilisateurs autistes, TDA/H ou anxieux, il est devenu socialement acceptable d’en posséder en 2017, à partir du moment où la population neurotypique s’est prise d’intérêt pour cet objet. Cette pratique, qu’on pourrait comparer à l’appropriation culturelle dans le cadre du racisme, est révélatrice d’un biais social validiste. Les besoins des personnes handicapées, autistes ou psychiatrisées ne sont pas pris en compte en tant que tels, mais sont marketés sous forme de loisirs destinés aux personnes valides neurotypiques, via des effets de mode viraux : engouement pour les stim toys (jouer pour stimmer), les couvertures lestées, les vidéos ASMR…

Un phénomène qui a pour inconvénients de potentiellement empêcher l’accès à ces outils aux personnes qui en ont le plus besoin. De nombreux enfants autistes ou TDA/H se sont ainsi vus interdire l’usage thérapeutique du fidget spinner, jusque là autorisé dans leur école, à cause de la déconcentration que le jouet causait à leurs camarades neurotypiques !

Si la pratique du stimming dans l’espace public permet de revendiquer notre propre existence en tant que personnes neuroatypiques, elle offre aussi la possibilité d’affirmer sans équivoque la validité de nos besoins sensoriels et émotionnels. De la même manière qu’une personne neurotypique est libre de téléphoner à un proche à la terrasse d’un café pour répondre à un besoin de contact social, une personne autiste est en droit de répondre à un besoin sensoriel en remuant les mains, en manipulant un objet ou en se balançant sur sa chaise. La réappropriation et l’expression de tels comportements à la vue du reste du monde jouent un rôle décisif dans la normalisation du stimming, jusqu’à maintenant invisibilisé pour la commodité des personnes allistes.

Faire le choix du stimming en public, c’est aussi un acte militant visant à remettre en question les conventions de la société neurotypique.
En effet, ce choix revient à s’arc-bouter contre le « dressage » institutionnalisé des personnes autistes, en questionnant l’utilité et la validité de tels procédés. Là où les méthodes ABA, le « quiet hands » et les programmes visant la conformité nient les spécificités de la population neuroatypique en prétendant lui apporter un meilleur confort de vie, la pratique décomplexée et militante du stimming prouve au contraire que les différences de fonctionnement ne sont pas un obstacle à une existence satisfaisante, fonctionnelle et digne d’être vécue. Elle rend à la personne neuroatypique sa place en tant que membre actif et conscient de la collectivité, à l’inverse des méthodes conventionnelles qui tendent à déshumaniser tout individu jugé trop différent de la norme. Car si la société neurotypique fournit de tels efforts pour faire rentrer de force les autistes et les autres neuroatypiques dans le moule de la « normalité », elle se montre cependant incapable de faire un pas dans la direction des personnes concernées pour tenter de les comprendre ; préférant les classer dans la catégorie des « non-personnes », tel que le souligne avec justesse Amanda Baggs, autiste américaine non verbale, dans sa vidéo In My Language (traduction française disponible ici):

« Ironiquement, la manière dont je bouge quand je réponds à tout ce qui m’entoure est décrit comme étant ‘dans mon propre monde’ ; alors que lorsque j’exprime un panel beaucoup plus limité de réactions, et que je ne réagis qu’à une partie très limitée de mon environnement, les gens déclarent que je ‘m’ouvre à un vrai contact avec le monde’. Ils jugent mon existence, ma conscience and mon statut de personne humaine en se basant sur la minuscule partie de la réalité à laquelle je semble réagir. Ma manière naturelle de penser et de répondre à mon environnement semble si différente des standards que certaines personnes ne considèrent même pas cela comme de la pensée ; bien qu’il s’agisse d’une forme de pensée à part entière. Néanmoins, le mode de pensée des gens comme moi n’est pris au sérieux que si nous apprenons votre langue (…)

Comme s’il n’était pas suffisant que j’observe, que j’écoute, que je goûte, que j’hume et que je touche [ce qui m’entoure], je dois le faire avec les bons objets, comme regarder un livre, et ne pas le faire avec les mauvais objets ; sinon les gens doutent que je puisse être un être pensant ; et étant donné que leur définition de la pensée définit de façon ridicule leur perception de ce qu’est une personne, ils doutent également de mon statut de personne humaine. (…) Dans un monde dans lequel de tels critères déterminent si vous avez ou non des droits, des gens sont torturés, des gens meurent, parce qu’ils sont considérés comme des non-personnes, parce que leur forme de pensée est si inhabituelle qu’elle est considérée comme n’étant même pas de la pensée. »

Ce constat accablant fourni par Amanda Baggs rejoint celui de Carol Millman dans son article concernant les programmes ABA : la société validiste et neurotypique qui est la nôtre préfère ignorer et nier les spécificités de la population atypique ; allant jusqu’à lui retirer son humanité et à la traiter moins bien que ne serait traité un animal de compagnie.
Dans un tel contexte, l’expression des besoins et des droits des personnes concernées est indispensable, apportant visibilité et validité à notre situation. Stimmer, c’est exister.

Pour autant, cela reste malheureusement un comportement à risque dans l’espace public, en particulier dans certains pays tels que les USA, où il peut être perçu comme menaçant par les forces de l’ordre. En effet, aux Etats Unis, plus de la moitié des personnes tuées par la police sont handicapées. Si le stimming mérite de retrouver sa place dans nos vies, il est aussi essentiel que les personnes concernées assurent leur sécurité avant tout, même si cette situation est la preuve d’une profonde injustice sociale.

Longtemps condamné, réprimé, éteint de force pour nier la différence, le stimming est aujourd’hui devenu un symbole fort : celui de la lutte contre l’oppression neurotypique et contre les exigences de conformité de la société. À la fois réponse à un besoin de base, acte militant et outil de visibilité pour les neuroatypiques, il mérite plus que jamais de redevenir un élément central dans nos vies.
Grâce à des associations de personnes concernées, des vidéos et des fournisseurs militants de stim toys, il devient même possible de ré-apprendre ces comportements oubliés. Souhaitons que grâce à nos luttes et à nos exigences, nos revendications soient enfin entendues – pour qu’un jour prochain, nous puissions à nouveau faire entendre la voix silencieuse de nos mains heureuses.

Électron libre et rebelle dans l'âme, j'ai décidé de prendre la plume comme on prend les armes. Autiste, HPI, féministe et antispéciste (entre autres), je me veux tempête bienveillante face à la mer d'huile de la cruauté humaine. Par ma participation au webzine, j'espère sensibiliser les possibles allié-es, et prouver aux concerné-es qu'iels ne sont pas seul-es. J'anime également un blog francophone consacré à la neurodiversité, intitulé Autistiquement.

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