Autisme

Cachez donc cet autisme (et cet handicap) que nous ne saurions voir

Je vais commencer cet article en racontant un peu ma vie.
Je suis autiste. Je suis adulte. J’ai été diagnostiqué∙e à 28 ans, et les personnes à qui j’annonce mon diagnostic et qui ne m’ont pas vue fonctionner au quotidien me disent : « Ah ? on dirait pas ». Je suis ce qu’on appelle un∙e autiste invisible, même si, avec mes bugs quotidiens, la surcharge permanente, mes crises hebdomadaires, les petites grilles dans ma tête qui tentent d’ordonner le monde autour de moi, je m’apparais à moi-même comme tout sauf invisible.

Je n’ai pas toujours, non plus, été aussi invisible que cela. On n’aurait peut-être pas tout de suite pensé à de l’autisme, mais certaines choses étaient évidentes. J’étais hors des cases, bizarre, différent·e, indiscipliné∙e, intrigant∙e ou effrayant∙e. Mais au fil des années, parce que je suis plutôt sociable, que j’avais envie d’avoir des ami∙e∙s, n’en pouvais plus d’être réprimandé∙e pour tout, puis plus tard pour fuir la psychiatrisation, j’ai essayé toujours plus d’« être normal∙e », préparant mes discours et corrigeant mes comportements d’après tout mon travail d’observation des humains. Pour m’instruire, je regardais des films et séries, lisais des romans et des magazines, notais dans mes carnets les tics de langage et les habitudes de tout un chacun, explorais des livres de psychologie sociale, et acceptais les conseils de l’amoureuxse du moment.

C’est ainsi que nous sommes beaucoup à être devenu∙e∙s, au fil des ans, des comédien∙ne∙s aguerri∙e∙s. À cela près que vous ne verrez jamais notre nom sur l’affiche d’un théâtre ou de la prochaine grosse production cinématographique. Personne ne nous reconnaît, personne ne nous paye pour ce travail ultra-perfectionné. Jouer, ça peut être drôle, même si c’est fatigant : c’est un processus plus conscient, qui peut être ludique quand on aime endosser des rôles de personnages divers, et qui est borné entre un début et une fin de la scène. Masquer, ça l’est moins. On le fait par réflexe de survie, parfois presque inconsciemment. On le fait parce qu’on est persuadé que notre vrai être n’est, non seulement pas valable ou agréable, mais même insultant voire dangereux pour les autres. Et finalement, nous ne faisons qu’atteindre le stade de neurotypique imparfait∙e : ce que nous performons semble aller de soi, être le minimum pour être toléré∙e ; et on continue à nous rappeler à l’ordre dès lors que l’on agit de manière un peu trop autistique. 

« Mais tout le monde joue un peu la comédie en société… »

Oui, mais non. Chacun∙e est en effet porté∙e, à des degrés divers, à jouer un certain rôle en société, à contrôler un peu ses paroles et ses comportements en public, ce n’est pas pour autant du masking ou camouflage. Déjà, une bonne partie des allistes font ce petit jeu par plaisir ou calcul, c’est leur manière normale de fonctionner : ces jeux-là n’ont aucun sens pour moi. Ensuite, tout le monde ne le fait pas au même degré, ni en permanence, ni aux dépends de leurs besoins vitaux. C’est que pour un certain nombre de choses, la norme de comportement attendue correspond à ce que bon nombre de non-autistes font/sont naturellement : telle manière d’interagir, de se mouvoir, telles expressions de visages, mais aussi telle perception et compréhension du monde… Et nous autres autistes qui masquons, nous le faisons sans que quelqu’un ait écrit le script de la pièce de théâtre bien au propre avec instructions et costumes préparés pour nous : on doit se débrouiller pour piocher dans toutes les injonctions contradictoires qui nous arrivent, et essayer d’en tisser une trame logique. Masquer ce n’est pas juste « jouer un peu la comédie en société » pour paraître sous son meilleur jour, masquer c’est pré-penser, répéter et post-penser la moindre phrase pendant des heures, devoir contrôler en permanence les mouvements du corps, les expressions du visage, faire semblant de ne pas souffrir des sons et des odeurs, se demander en permanence si l’on n’a pas fait quelque chose d’anormal ou d’impoli  ; et tellement d’autres grandes et petites choses que je ne peux pas détailler dans un article.

Je me concentre ici sur le principe du « masking » chez les autistes, mais mon propos peut être étendu, plus largement, à toute personne handie ou vivant avec une condition stigmatisée (trouble psy, par ex.). On attend de ces personnes qu’elles dissimulent et qu’elles « compensent » ce qu’on leur désigne comme une incapacité relevant de leur responsabilité. C’est la même injonction qui pèse sur les personnes, par exemple, utilisant des aides à la mobilité (canne, fauteuil…) quand elles peuvent, en certaines circonstances et sur une durée limitée, se déplacer à l’aide de leurs seules jambes. Généralement, les valides, personnel soignant compris, entretiennent l’idée que le recours aux aides est négatif et qu’il faut le limiter le plus possible. Or, à quoi sert de « compenser » : avoir l’air normal∙e ? Avoir l’air læ plus valide possible ? (pourquoi?) Ne vaut-il pas mieux garder l’énergie pour les fois où l’environnement ne sera pas accessible autrement qu’en soulevant ses pieds (ce qui continue à exclure pas mal d’autres personnes, soit dit en passant) ? À des degrés divers, surveiller son comportement en permanence, et faire des efforts démesurés juste pour avoir l’air valide et neurotypique est extrêmement épuisant, et souvent stérile.

« Tu n’as qu’à ne pas masquer/compenser ! Sois toi-même »

Si seulement c’était si simple ; et si seulement ce n’était pas aussi risqué, pour certaines personnes, d’être « elles-mêmes » ! Alors, déjà, quand on masque, on ne le fait pas forcément consciemment. Tout le monde nous a éduqué∙e·s, depuis la petite enfance, à nous conformer le plus possible à une norme – une norme de valides-NT, à laquelle pourtant les valides-NT ont le privilège de ne pas avoir à se tenir tout le temps. Les rappels à l’ordre directs (remarques et réprimandes des parents, autres adultes proches, des profs, des autres enfants…) ou indirects (la culture ambiante, que l’on observe, le modèle véhiculé par la littérature, les films et séries, la télé, la pub…) sont incessants. Difficile de mesurer la marge autorisée d’être soi-même si l’on est autiste non diagnostiqué∙e, ne connaissant pas d’autre personne autiste et sans avoir de personne dans son entourage qui encourage la différence et la singularité.  

Puis, même quand on en prend conscience et qu’on veut déconstruire, même quand on lutte contre les injonctions permanentes venant de toutes parts : il ne « suffit » pas d’arrêter. Parce que, si on a commencé à le faire, ce n’était pas par plaisir : c’était une stratégie de survie. Souvent, on n’a pas le choix. Pas le choix parce que l’accès aux lieux publics, l’intégration dans un groupe social, voire notre sécurité au sein d’un groupe, n’est pas accessible autrement. On nous fait croire qu’il y va de notre responsabilité, de notre volonté, d’être toléré∙e ou pas. À force, non seulement les habitudes de camouflage et compensation sont devenues notre deuxième peau, de nouveaux réflexes – automatisés et inconscients –, mais surtout elles sont liées à une honte d’être soi et une peur très profonde d’être « découvert∙e », avec les conséquences que cette découverte peut entraîner… Par exemple, rien que quand je me balance, stimme de manière visible – que ce soit en public ou pas – ou que je commence à être agitée et à pleurer et gémir, je suis trop souvent encore envahie par un sentiment de honte et une crainte intenses. C’est que, rien que pleurer en public, ça a déclenché au cours de ma vie : des coups, des punitions, des insultes, du harcèlement scolaire et au travail,  des ruptures amicales et amoureuses. Sans parler des conséquences sociales et professionnelles d’autres comportements autistiques mal compris : le regard fuyant, la fixation sur certains sujets d’intérêt, l’intransigeance logique, la franchise… 

« Mais alors, c’est plutôt bien de savoir masquer et compenser son handicap ?! »

C’est sûr que sans ça, on n’irait pas très loin dans une société inégalitaire et excluante. C’est une stratégie de survie en société, donc forcément, ça peut être utile… pour survivre. Ces efforts pour cacher nos efforts (justement) et faire des choses pas naturelles en permanence, ça a des conséquences énormes sur notre santé physique et mentale. En premier lieu, c’est ÉPUISANT. À un point que celleux qui ne le pratiquent pas ne peuvent pas imaginer. Cela veut dire être vigilant∙e en permanence à ne pas agir naturellement, s’y préparer en amont, se repasser le film et se corriger après. Ça bouffe un espace mental incroyable, nous empêchant de nous concentrer sur autre chose, et rendant la moindre apparition en public éreintante. Ensuite, au-delà de la fatigue constante, cela a un impact extrêmement néfaste sur notre santé mentale : cela nous apprend que ce que nous sommes, de base, n’est pas correct. Nos besoins ne sont pas valables. Notre apparence n’est pas montrable. Ainsi masquer, compenser, se dissimuler, a de graves répercussions psychologiques : meltdowns à répétition pour les personnes autistes, risque de burnout ; dépression ; manque de confiance en soi, stress pouvant aller jusqu’à de véritables troubles anxieux ; trouble de l’identité (ne plus savoir qui on est) ; sentiment de solitude et d’impuissance. Ce rapport brouillé à nous-mêmes nous rend aussi plus vulnérables aux relations abusives et violentes. 

L’injonction à masquer ou compenser nous amène aussi à réprimer nos réflexes d’auto-préservation voire de survie et nous pousse à abandonner des stratégies de soin et de régulation naturellement bonnes : empêcher un enfant de stimmer ; nous dire d’ignorer la douleur ; nous empêcher de nous isoler quand on est en crise ; refuser le recours à des aides à la mobilité ou encore limiter le recours à la langue des signes pour les malentendant∙e·s et sourd∙e·s.

Et l’on finit tout de même par être puni∙e pour avoir si bien suivi les consignes et durement appris à masquer ou compenser, en n’étant alors plus reconnu∙e comme handicapé∙e : ce sera le cas des personnes autistes et/ou souffrant de douleurs chroniques qui ne seront pas diagnostiquées, parce que « cela ne se voit pas ». Ce seront des cas tragiques de retard de prise en charge en cas de gros problème, parce qu’on n’a pas l’air assez crédible.

« Tu ne généralises pas un peu, là ? »

Pas vraiment. Ce sont plutôt les heureuses exceptions individuelles que l’on tend à généraliser dans les médias, pour éviter de parler du vrai problème. Le fait qu’autant de personnes autistes ou neurodivergentes masquent en permanence, le fait que beaucoup de personnes handicapées se sentent l’obligation de compenser pour tout, c’est un véritable révélateur de leur situation d’oppression. C’est un effet de la société valido-normative que de nous pousser à « masquer » et « compenser » notre condition : nos existences dérangent le confort des valides. On nous fait croire que ces « compensations » sont pour notre bien, c’est pour qu’on s’améliore, qu’on apprenne, qu’on repousse nos limites, sans nous laisser choisir nous-mêmes ce que l’on veut repousser ou pas, comme limites, ni quand ni comment. En réalité, il s’agit surtout d’éviter de remettre en question le validisme et la psychophobie qui sous-tendent profondément nos mentalités. C’est absurde. Pour éviter de s’occuper de la question du racisme, demande-t-on aux personnes noires de se blanchir la peau et défriser les cheveux ? (ah oui, en fait, on le fait…)

Or, quel que soit le niveau de « perfectionnement » du masking, on sera toujours, à un moment ou un autre, démasqué∙e. L’effort permanent en vaut-il la peine ? Notre énergie ne devrait-elle pas plutôt être conservée pour (liste non exhaustive) : prendre soin de soi, faire des choses qui nous font du bien, apprendre, s’épanouir, partager, grandir, rire, survivre à la douleur, faire face aux difficultés, se divertir, communiquer, éventuellement travailler, avoir une relation de couple, des enfants… ? Vu que l’on vit dans une société pas faite pour nous, on aura déjà suffisamment de situations de défi au quotidien, des situations où l’on sera obligé∙e de compenser d’une manière ou d’une autre notre handicap. L’effort fait pour masquer ou compenser devrait donc être réservé aux situations dans lesquelles c’est vraiment la solution la plus simple et la plus rentable en termes d’énergie.

Voilà, alors qu’on enseigne encore aux enfants autistes à absolument regarder leur interlocuteurice dans les yeux et réprimer leurs stims, je suis, moi, à 28 ans, en train de réapprendre à agir à ma manière naturelle, autistique, parce que mon cerveau était en train d’exploser et mon corps de me lâcher, totalement. Je ne suis pas « plus autiste », je n’ai pas « régressé » maintenant que j’essaye de moins compenser, non. J’ai toujours été aussi autiste, simplement, de manière plus ou moins visible pour les autres, et plus ou moins douloureuse et handicapante pour moi. Et je sais, aussi, que si ne pas masquer devrait être mon droit, ce n’est encore qu’un privilège que j’ai par rapport à d’autres personnes autistes (selon leur couleur de peau, leur environnement, leur expression de genre, etc.) qui risquent davantage si elles ne font pas profil bas. 

Je rêve d’une société où les normes de comportement et les codes sociaux seront remis en question et déconstruits une bonne fois pour toutes, je rêve d’une société où l’on enseigne aux enfants à être divers, libres, puissants, et à cohabiter et se respecter les uns les autres dans toute cette variété naturelle. Et non plus une société où sous prétexte de bienséance on attache les mains d’un enfant qui flappe et l’oblige à faire la bise même si ça lui est insupportable. 


À lire ailleurs : 

En Français :

En anglais :

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/costs-camouflaging-autism/ (plus spécifiquement sur les filles/femmes – les personnes assignées filles à la naissance seront socialement plus encouragées à socialiser, s’intégrer, faire comme les autres)

Le mouvement #TakeTheMaskOff lancé sur les réseaux sociaux 


Drôle d’animal curieux et enthousiaste passant cependant le plus clair de son temps dans sa tanière autistique, le eva s’exprime le plus volontiers à l’écrit, même si iel se demande encore comment se genrer. Elle lit en vrac des essais féministes, des études de linguistique, et des BD pour la 50e fois. S’intéresse au croisement des discriminations, aux systèmes de domination, à la manipulation des discours, et à la parole des concerné·es. Parlera d’autisme, de langage, de rapport au corps, de genre, de troubles du comportement alimentaire, de handicap, de colère, de fatigue, et des moments de joie et de consolation dans tout ça !

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